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Novembro roxo: Como são os dias em uma UTI Neonatal?

Novembro roxo: Como são os dias em uma UTI Neonatal?

Temos entre nossas colaboradoras aqui na plataforma Mundo Adaptado a Teresa Ruas. Um ser humano muito especial que é mãe da Maitê Maria e Lucca que nasceram prematuros. Ela é terapeuta ocupacional infantil  e, a convite da Crescer, mantém uma coluna no site da revista sempre com tema relacionado a prematuridade e o desenvolvimento infantil.

Essa semana ela escreveu sobre o #novembroroxo e destacou em seu texto a importância de melhorar a qualidade de atendimento às gestantes e aumentar o diálogo sobre as causas do parto prematuro. "Sabemos o quanto a gravidez não é uma doença, mas sabemos também o quanto ela deve ser acompanhada com rigor, ética e respeito. Exatamente, porque uma simples dor de estômago pode não significar ansiedade... uma simples dor de coluna pode não significar um sintoma normal da gestação... são tantos sinais de alerta que as gestantes sinalizam para as equipes médicas e que são diagnosticados erroneamente ou que passam despercebidos, como se fossem sinais normais da gestação, que eu ficaria aqui escrevendo páginas e páginas sobre isso".

Além disso, ela falou sobre o estresse emocional que os pais e cuidadores vivem em uma rotina de UTI Neonatal.  Quem já passou por isso sabe que cada dia é uma batalha contra o tempo, as intercorrências, o baixo peso, bactérias hospitalares e muitas outras variáveis. Com muita propriedade Teresa Ruas descreve esses momentos de forma clara: "Sentimos muita angústia, medo, ansiedade, tristeza... tudo junto e misturado com doses diárias de esperança, fé, amor e otimismo. É uma intensidade de sentimentos que choramos muito diante do difícil quadro clínico de nossos filhos e, ao menor sinal de alguma melhora, sorrimos como se nenhuma lágrima, jamais, estivesse escorrido em nossas faces. Ficamos à flor da pele porque viver em uma UTI Neonatal é experimentar um ambiente de montanha-russa caraterizado por uma profunda instabilidade clínica de nossos filhos, com melhoras e pioras inesperadas", explica Teresa.

A Carla Delponte, criadora da Mundo Adaptado, sabe bem como é essa rotina. O Leonardo, filho dela, nasceu de 25 semanas e ficou cinco meses internado em uma UTI NEO em São Paulo. Foram diversas intercorrências graves até a alta, mas ela o esposo Renato mantiveram a força para superar os obstáculos e "desbravar" a prematuridade.

Desbravar é mesmo a palavra mais adequada para usarmos aqui. Até o nascimento do Leo o casal não sabia nada sobre parto prematuro e nem imaginava por tudo que o bebê passaria: parada respiratória, ascite, infecção hospitalar, coma induzido, atelectasia, aplicação de toxina botulínica nos olhos para correção do estrabismo, hemorragia intracraniana...ufa! Quantas coisas para um bebê tão pequeno, não é?

                                     Leo com ascite durante o período de internação

A alta hospitalar é um momento MUITO aguardado pelos pais. Mas, engana-se quem acredita que estar fora da UTI é sinônimo de liberdade. Embora seja muito melhor estar em casa com nossos filhos, no caso dos prematuros extremos, estar fora do hospital é cumprir uma intensa rotina de terapias e consultas médicas. São muitos métodos e linhas de estudo para algumas deficiências e poucas opções para outras.

Qual é o melhor? Será que esse é médico é o mais capacitado? Eu posso pagar por essa cirurgia? O que temos direito pelo SUS? Meu convênio tem profissionais preparados para atender o caso do meu filho(a)?

Foi nesse momento que a Carla se deu conta da falta de informação de qualidade sobre tratamentos e produtos e a necessidade de falar com outras famílias que já tivessem passado pelo mesmo problema. Ao procurar na internet a surpresa: ela não encontrou um lugar que concentrasse informação sobre produtos e troca de experiência entre pessoas que vivem o dia a dia da deficiência. 

Assim nasceu o Mundo Adaptado. Do coração e da necessidade de uma mãe de prematuro com múltiplas deficiência. "Busquei inúmeras alternativas para melhorar a falta de tempo e a qualidade de vida, passando horas em busca de informações sobre terapias, conteúdos médicos e produtos diversos para o dia a dia do meu filho. Inconformada com o rumo que minha vida estava seguindo e, avaliando o período em que passei com as mães de UTI e mães de crianças com deficiência, percebi que a situação era a mesma em outras famílias como a minha. Defini então que trabalharia para um bem maior. E assim nasceu a plataforma colaborativa MUNDO ADAPTADO,  com a missão de melhorar a qualidade de vida e dar acolhimento através da colaboração de conteúdo de diversas pessoas", explica Carla.

Se você tem interesse em saber mais sobre a história da Carla e do Leo leia esses textos: um, dois, três, quatro, cinco, seis, sete, oito, nove. 

Veja o texto completo da Teresa Ruas neste link: https://glo.bo/2rVvXkO

 

 

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Plataforma de Produtos e Conteúdo colaborativo para auxiliar no dia a dia de familiares de pessoas com deficiências, proporcionando qualidade de vida e Acolhimento.

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