Olá, pessoal.
Hoje eu vim compartilhar com vocês a minha história, espero ajudar outras famílias e também aprender mais com a ajuda de vocês.
Minha filha Ariana nasceu com Lipomielomeningocele que é uma malformação no tubo neural, estrutura que durante a gestação é responsável pela formação do cérebro e da medula espinhal. Essa condição congênita se manifesta por lesões cutâneas fechadas na região lombo-sacral que são chamadas de lipomas.
São saliências gordurosas firmes, ficam na superfície dorsal que não se desenvolveu de forma correta. Quando isso ocorre, o tecido nervoso sai por meio de um "buraco" da medula espinhal que está aberta, malformada. Assim, a espinha fica exposta e desprotegida. Essa condição provoca sérias complicações neurológicas e, por isso, precisa ser removida cirurgicamente o quanto antes. Dentre os comprometimentos mais comuns estão: disfunção na bexiga e intestino (bexiga e intestino neurogênicos), pés deformes, debilidade ou paralisia nos membros inferiores. Porém, metade dos recém-nascidos com o problema não apresenta qualquer sintoma.
Somos de São Paulo e descobrimos a Lipomielomeningocele apenas na hora do parto, após uma gravidez normal, tranquila e sem alterações em exames. Minha bolsa estourou com 35 semanas e a bebê estava pélvica (sentada), o que exigiu uma cesárea. Foi apenas então que vimos o lipoma (uma bola de gordura) na parte inferior das costas. Para se entender como a Lipomielomenongocele (disrafismo espinhal fechado) é rara mesmo numa grande cidade - a pediatra neonatal chegou a dizer que o lipoma poderia ser devido à posição que ela nasceu e poderia sumir. Ficou claro para nós que ela realmente nunca tinha visto um caso como o nosso.
Minha filha passou nove dias na UTI Neonatal sendo submetida a muitos exames. O diagnóstico foi confirmado no 2º dia de vida, e os demais exames tiveram como objetivo verificar se ela tinha algum outro problema relacionado a essa condição. Eles não encontraram nada, exceto um espaço entre a 2ª e a 3ª costelas do lado esquerdo, que não foi imediatamente relacionado. Descobri depois que poderia ocorrer devido à Lipomielo.
Aos seis meses e meio, em março de 2019, ela fez uma cirurgia para remover o lipoma e tentar "soltar a medula". Como ela estava perdendo potencial no pé esquerdo durante a cirurgia (acompanhada com a neuromonitorização), não foi possível soltar 100% da medula, mas 98% foi solto com sucesso. Ela não teve nenhum tipo de perda de movimento ou qualquer outra sequela decorrente.
Tiveram que fazer uma nova sutura oito dias depois devido a uma forte reação alérgica que abriu um dos pontos, juntamente com uma terrível infecção do trato urinário (ITU), que nos deixou mais 11 dias no hospital.
Alguns dias antes da alta tivemos uma consulta com nefrologista e urologista, realizamos uma uretrocisografia e começamos a fazer cateterismo vesical de alívio. O cateterismo era realizado a cada 8 horas, depois a cada 6 horas. A partir dos resultados do estudo urodinâmico e da indicação de um medicamento (para diminuir as contrações e expandir a capacidade da bexiga) passamos a fazer a cada 4 horas. Isso porque comparando com as fraldas do meu filho mais velho sei que ela não urinava bem desde um mês de idade.
Ela frequentou a creche em período integral e eles nos ajudavam com o cateterismo duas vezes por dia enquanto ela estava lá. Nós havíamos treinado as auxiliares de enfermagem da escolinha com o auxílio de duas enfermeiras. Hoje na escola que ela frequenta há duas enfermeiras no departamento médico, que realizam o procedimento durante o período escolar.
Estamos fazendo acompanhamento com neurocirurgião, neuropediatra, ortopedista, urologista, nutricionista, nefrologista e fisioterapeutas. Passamos a lidar também com constipação grave desde que começamos a medicação para a bexiga. A gastroenterologista prescreveu o uso diário de laxante e isso passou a ajudar bastante. Por solicitação da neurocirurgiã fizemos uma avaliação neuropsicológica quando a Ariana tinha 2 anos e três meses, que deverá ser repetida quando ela tiver 5 anos, apenas para um acompanhamento mais meticuloso.
Fomos ao geneticista também, e ele nos disse que a Lipomielomeningocele é rara - e que não se confunda com Mielomeningocele, que é mais grave e mais comum - aconteceu aleatoriamente e que podemos ter mais filhos, se quisermos, que a chance de recorrência é muito pequena. Mas como temos um menino de 10 anos, além da Ariana, para nós basta um casal.
Acompanhando com fisio e TO depois da cirurgia, ela começou a sentar-se sem apoio, engatinhar e andar. Ariana é uma menina feliz, alegre, inteligente, falante e tranquila. Ela está crescendo e se desenvolvendo bem. Tem sido um enorme aprendizado.