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Convivendo com a Lipomielomeningocele

Convivendo com a Lipomielomeningocele

Olá, pessoal.

Hoje eu vim compartilhar com vocês a minha história, espero ajudar outras famílias e também aprender mais com a ajuda de vocês.

Minha filha Ariana nasceu com Lipomielomeningocele que é uma malformação no tubo neural, estrutura que durante a gestação é responsável pela formação do cérebro e da medula espinhal. Essa doença congênita se manifesta por lesões cutâneas na região lombo-sacral que são chamadas de lipomas.

São saliências gordurosas firmes ficam na superfície dorsal que não se desenvolveu de forma correta. Quando isso ocorre, o tecido nervoso sai por meio de um "buraco" da medula espinhal que está aberta, malformada. Assim, a espinha fica exposta e desprotegida. Essa condição provoca sérias complicações neurológicas e, por isso, precisa ser removida cirurgicamente o quanto antes. Dentre os comprometimentos mais comuns estão: disfunção na bexiga, pés deformes, debilidade e paralisia nos membros inferiores. Porém, metade dos recém-nascidos com o problema não apresenta qualquer sintoma.

Somos de São Paulo e descobrimos a lipomielomeningocele apenas na hora do parto, após uma gravidez normal, tranquila e sem alterações em exames. Minha bolsa estourou com 35 semanas e a bebê estava pélvica quando vimos o lipoma (uma bola de gordura) na parte inferior das costas. A pediatra neonatal chegou a dizer que o lipoma poderia ser devido à posição que ela nasceu e poderia sumir. Para nós ficou claro que ela realmente nunca tinha visto um caso como o nosso.

Minha filha passou nove dias na UTI Neonatal sendo submetida a muitos exames. O diagnóstico foi confirmado no 2º dia de vida, e os demais exames tiveram como objetivo verificar se ela tinha algum outro problema relacionado a essa condição. Eles não encontraram nada, exceto um espaço entre a 2ª e a 3ª costelas do lado esquerdo.

Aos seis meses e meio, em março deste ano, ela fez uma cirurgia para remover o lipoma e tentar "soltar a medula". Como ela estava perdendo potencial no pé esquerdo durante a cirurgia (acompanhada com a neuromonitorização), não foi possível soltar 100% da medula, mas 98% foi solto com sucesso. Ela não teve nenhum tipo de perda de movimento.

Tiveram que fazer uma nova sutura oito dias depois devido a uma forte reação alérgica que abriu um dos pontos, juntamente com uma terrível infecção do trato urinário (ITU) que nos deixou mais 11 dias no hospital.

Alguns dias antes da alta tivemos uma consulta com nefrologista e urologista, realizamos uma uretrocisografia e começamos a fazer cateterismo vesical de alívio. O cateterismo era realizado a cada 8 horas, depois a cada 6 horas e agora com a inclusão de um medicamento (para diminuir as contrações e expandir a capacidade da bexiga) fazemos a cada 4 horas. Isso porque ela não urina bem desde que tinha um mês de idade.

Ela frequenta a creche em período integral e eles nos ajudam com o cateterismo duas vezes por dia enquanto ela está lá. Nós treinamos as auxiliares de enfermagem da escolinha com o auxílio de duas enfermeiras. 

Estamos fazendo acompanhamento com neurocirurgião, neuropediatra, ortopedista, urologista, nutricionista, nefrologista e fisioterapeutas. Estamos lidando também com constipação grave desde que começamos a medicação para a bexiga. Recentemente o gastroenterologista prescreveu o uso diário de laxante e isso já ajudou bastante.

Fomos ao geneticista também, e ele nos disse que a lipomielomeningocele é rara - e que não se confunda com mielomeningocele, que é mais grave e mais comum - aconteceu aleatoriamente e que podemos ter mais filhos, se quisermos, que a chance de recorrência é muito pequena. Mas temos um menino de 8 anos, além da bebê, e para nós basta um casal!

Um tempo depois da cirurgia, ela começou a sentar-se sem apoio e está engatinhando muito bem. Ariana é um bebê feliz, alegre, inteligente, falante e tranquilo. Ela está crescendo e se desenvolvendo bem. Tem sido um enorme aprendizado.

Mundo Adaptado
DIRCE M B ANTUNES
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Profissional, esposa, mãe coruja e feliz do Artur e da Ariana, pesquisadora amadora de Lipomielomeningocele, aprendendo sempre.

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