Outro dia escrevi sobre a importância de cuidar da mãe, de não esquecer que a mãe é ainda uma mulher com necessidades e vontades que vão além do universo maternal. E que, por isso, pequenas ajudas e presença de amigos e familiares tornariam o dia a dia e a maternidade mais leves, coloridos, fáceis.
Então, me dei conta que deveria falar sobre a realidade das mães com filhos com deficiência. Sobre a rotina que é vivida por muitas que acompanham o Mundo Adaptado.
Enquanto as mães “normais” vivem isso durante os primeiros meses, nos mães/avós/tios/irmãos/responsáveis de pessoas com deficiência vivemos isso uma vida toda. É uma vida toda é muito tempo, amigos.
Terapias, internações, consultas, exames, Sono desregrado com noites em claro, apitos de aparelhos, lutas com convênio, negociação com cuidadores, vida social inexistente. Um looping desgastante de anos. E a solidão mais uma vez me parece ser cruel.
Às vezes é opcional, Às vezes não. Algumas aprendem a lidar com os olhares de estranheza e passeiam livremente por aí. Outras não. Algumas têm amigos que amam seus “filhos especiais”. Outras que perdem amigos que consideravam especiais.
Me parece mais justo ampliar o foco deste texto de apenas mães para pais, irmãos, avós, esposos...aquele amigo seu que teve um filho especial e vocês nunca mais marcaram um jantar, sabe?
Gostaria de finalizar o texto dizendo que sempre é tempo! Tempo de demonstrar apoio, carinho, amor. Converse com o seu amigo(a), pergunte se ele tem vontade e como poderiam fazer para “jogar conversa fora”. Alinhem dias e horários, tipo de programa.