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Epilepsia, manter a calma faz a diferença em uma intercorrência

Epilepsia, manter a calma faz a diferença em uma intercorrência

Nesse dia tão especial trago um sentimento sobre essa que tem sido uma "companheira" cada vez mais distante, mas que ainda assusta sim quando aparece, a Epilepsia.

Ainda na UTI Neonatal, uma amiga me contou que o sobrinho dela tinha uma vida normal, apesar da epilepsia que sofria. Segundo ela, ele não podia consumir bebidas alcoólicas por conta das medicações e tomava cuidados com alguns estímulos que poderiam desencadear crises. Nessa época, o Léo já sofria de Epilepsia dentro mesmo da UTI, decorrente da hemorragia intracraniana grave que sofreu e eu já sabia que teria grandes desafios em minha vida, por causa da Paralisia Cerebral somada a Baixa Visão e as Múltiplas Deficiências que ele poderia vir a ter. Por isso, em um lapso de desespero eu disse a essa minha amiga: "Que bom se o Léo saísse da UTI apenas com a epilepsia então, seria um sonho".

Obviamente eu não fazia ideia do que eu estava falando, pois apesar de ter visto um bebê prematuro com epilepsia, eu estava dentro de um ambiente "seguro", com médicos disponíveis imediatamente quando isso acontecia. Quando enfim após 5 meses de internamento ele foi para casa, começaram os desafios reais, a Síndrome de West com espasmos diários (mais de 10 crises por dia, cada uma com 80 episódios em média) e a evolução para a então Epilepsia mais tradicional, aonde as crises não paravam com tanta facilidade. Foram muitas e muitas saídas de casa na correria, no stress e desespero para chegar a um hospital, correndo riscos, levando multas e com muito medo.

Por muito tempo eu relacionei as convulsões dele em uma planilha para que todas as vezes que eu fosse ao neuro-pedriatra eu pudesse mostrá-lo e assim tivéssemos uma base da evolução da epilepsia. Até os dois anos ele tinha crises diárias, incontáveis, e depois houve a evolução para epilepsia tradicional e até os 4 anos foram mais de 30 episódios de crises que não cessavam sem atendimento médico. Hoje com 8 anos eu já não conto mais, mas sei por alto que foram mais de 50 ou 60, com vários internamentos inclusive, mas graças a Deus a frequência diminuiu consideravelmente. Durante a pandemia foram apenas 3 crises, 2 internamentos e 2 atendimentos em casa.

Não quero contar isso tudo para que sintam piedade, jamais. Estou contando apenas porque senti vontade de relembrar o que me tornou a pessoa que sou hoje. Desde o nascimento do Léo e diante de tantas dores que desdobraram-se em outras que ninguém pode imaginar, tento esquecer as dificuldades e focar sempre no positivo e nas alegrias, sejam elas grandes ou pequenas, levando a situação na maior normalidade possível. Mas isso tudo teve um preço, pois assusta algumas pessoas que não estão acostumadas com o meu dia a dia e perante alguns olhares, fui e ainda sou analisada como uma pessoa fria. De coração eu compreendo, pois é muito comum a calma e a agilidade se confundirem com frieza nessas horas. E infelizmente hoje, eu acabo agindo assim em quase tudo em minha vida.

Aprendi que o desespero nessas horas faria com que os profissionais da saúde me retirassem de perto do meu filho, e era o que eu menos queria naqueles momentos, pois por muitas vezes ele conseguiu sair de uma crise apenas com o som da minha voz e o meu toque. Com essa mesma calma por vezes eu consegui ajudar os profissionais a serem mais assertivos na conduta através das minhas orientações.

Desenvolvi estratégias para isso, tenho uma forma de agir para qualquer situação. Se eu vou viajar, eu pesquiso o local e os Hospitais ou UPAs próximos, calculo o tempo e as rotas caso algo pior aconteça, tenho comigo um documento que criei com muito cuidado o qual auxilia muito a mim e aos médicos em momentos de stress como uma crise convulsiva.

Sim, os profissionais também se estressam, pensem como deve ser atender uma criança em estado convulsivo sem saber o histórico dela e ainda precisando socorrer uma mãe ou um pai em estado de pânico absoluto.

Então eu torno a dizer, quem acompanha a minha vida todos os dias sabe que não é fácil agir na calma absoluta e nem sempre eu consigo, mas tento, me policio muito, porque quero estar presente em todas as etapas que eu puder em uma situação que meu filho precise de mim e tenho certeza que isso é um enorme diferencial em uma situação de crise epiléptica.

Fecho este texto com a lembrança de um tio querido que possuo (irmão gêmeo do meu pai), em uma situação aonde o Léo se afogou com o alimento e uma pessoa assustada olhou para ele com medo do pior acontecer. Sorrindo ele disse: "Foque na mãe, olhe para ela e fique tranquila", observando a minha calma tentando resolver a situação. 

Da mesma forma eu digo, em uma crise convulsiva devemos tentar ajudar, mas o desespero é o pior movimento que podemos ter, já a agilidade aliada a calma, podem fazer a diferença na hora de um stress absoluto.

Sobre a frieza, aproveito para contar que posso até parecer uma pessoa fria muitas vezes, mas dentro de mim existe um borbulhar de emoções tentando se aquietar pelo bem estar do meu filho. 

 

 

 

Mundo Adaptado
Carla Delponte
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Founder & CEO na Mundo Adaptado, Ativista da Inclusão da Pessoa com Deficiência, Atriz e Mãe do Léo, meu Leãozinho Guerreiro!

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