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Epilepsia: Das crises diárias ao controle

Epilepsia: Das crises diárias ao controle

Hoje é o dia mundial da conscientização sobre a epilepsia eu não poderia deixar de passar por aqui.

Com a chegada do Léo em nossa vida é certo que aprendemos muitas coisas, mas talvez a mais simples delas tenha sido o não julgar antes de entender qual o histórico de vida de cada pessoa.

Logo que o Léo foi diagnosticado com epilepsia de difícil controle, passamos a mudar tudo em nossa vida, saídas de casa, excesso de estímulos visuais, sensoriais, auditivos, motores e tudo mais que as pessoas podem imaginar. 

Quando as crises começaram, eu passei a fazer um documento para termos um histórico e dessa forma, entender se estávamos conseguindo controlar as crises convulsivas a partir dos tratamentos ou ao menos espaçá-las umas das outras. Foram mais de 30 internamentos, além de muitos atendimentos em casa realizados por médicos de serviço de ambulância. Eram crises diárias que inicialmente cessavam sozinhas (Síndrome de West), posteriormente houve uma evolução para uma epilepsia que somente cessavam com medicações em acesso endovenoso. Eram quase todas as semanas em internamentos hospitalares.

Com os cuidados e aprendizado, percebemos que as crises ocorriam também com o nascimento dos dentinhos, por isso era difícil saber quando aconteceria.

Sim, foi uma crise convulsiva a cada dente nascido. Depois que as crises espaçaram-se, elas passaram  a ser mensais, trimestrais, semestrais e por fim, com aproximadamente 4 anos e meio de idade, conseguimos controlá-la. Hoje ele tem escapes aleatórios e as crises acontecem, mas menos frequência.

O melhor remédio é a prevenção. Hoje, quando percebemos algo diferente, um sorriso fora de contexto, um choro com cara de manha e sem sentido ou uma fisionomia perdida,  ligamos o alerta e ficamos atentos. Tudo e extremamente tudo é avaliado com muito cuidado por nós, pois sabemos que se o motivo da mudança de comportamento dele não for descoberto a tempo de resolvermos o desconforto, logo pagaremos com mais um internamento. E não é nada fácil olhar para o seu filho nesta situação, posso dizer que é uma das piores angústias que um pai e uma mãe podem sentir. 

Por que estou escrevendo tudo isso?

Porque aprendemos a lidar com esta situação a base de muito stress e cansaço, mas acima de tudo nós buscamos tratamentos, conversamos com dezenas de médicos e como num passe de mágica, uma santa médica (uma das mais de 10 que consultamos) descobriu uma associação que com o tempo, estabilizou a crise.

Quero fazer um pedido a quem não tem ideia o que é uma crise epiléptica, se um dia você encontrar com famílias que convivem com a epilepsia, sejam mães e pais de crianças com epilepsia, adultos com epilepsia, ou um colega de trabalho com epilepsia, coloque-se a disposição e entenda aquela situação. Já deixamos de sair ou viajar muitas vezes, por estarmos inseguros com o que aconteceria se expuséssemos nosso filho a ambientes teoricamente normais para grande maioria, mas de risco para ele. Entendam que uma situação normal para você, pode ser um grande problema para uma pessoa com epilepsia.

E agora um recado aos pais de pessoas com epilepsia, pode demorar, pode haver sofrimento e cansaço e sei que vocês lutam pelo seus filhos, mas o equilíbrio para uma epilepsia de difícil controle pode estar muito perto de se encontrar, pode ser um ajuste fino na medicação ou uma medicação que já existe e nunca foi associada com os medicamentos que ele(a) utiliza, é uma questão de tempo, persistência e paciência. Foi assim com o Léo, pode ser assim com o seu filho ou sua filha.

Mundo Adaptado®
Carla Delponte
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Founder & CEO na Mundo Adaptado, Ativista da Inclusão da Pessoa com Deficiência, Atriz e Mãe do Léo, meu Leãozinho Guerreiro!

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