A Júlia foi diagnosticada com uma síndrome chamada Síndrome de Rett. É uma mutação que ocorre no gene MECP2 do cromossomo X.
Normalmente é o primeiro caso na família e não existe uma explicação sobre a causa dessa mutação. É uma mutação aleatória e na maioria dos casos não tem vínculo com herança genética.
Inicialmente, o diagnóstico pode ser confundido com autismo por ter alguns sintomas parecidos. Entretanto, a principal marca da síndrome é o movimento repetitivo com as mãos.
É uma síndrome considerada rara. A criança (maioria meninas) pode perder a habilidade de andar, falar e a funcionalidade das mãos.
Foram dias difíceis?
R:Muito.
E como conviver com tudo isso?
R: Como Jesus já disse: "Portanto, não se preocupem com o amanhã, pois o amanhã trará as suas próprias preocupações. Basta a cada dia o seu próprio mal." Mt 6:34
Viver um dia de cada vez. Foco no hoje.
O amanhã fica para amanhã.
E quando as preocupações vem, eu deixo aos pés da Cruz e posso ter paz.