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Agora estou pronta para falar sobre isso.

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Pâmella Mattos
ago. 22 - 1 min de leitura
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A Júlia foi diagnosticada com uma síndrome chamada Síndrome de Rett.  É uma mutação que ocorre no gene MECP2 do cromossomo X.


Normalmente é o primeiro caso na família e não existe uma explicação sobre a causa dessa mutação. É uma mutação aleatória e na maioria dos casos não tem vínculo com herança genética.


Inicialmente, o diagnóstico pode ser confundido com autismo por ter alguns sintomas parecidos. Entretanto, a principal marca da síndrome é o movimento repetitivo com as mãos.

É uma síndrome considerada rara. A criança (maioria meninas) pode perder a habilidade de andar, falar e a funcionalidade das mãos.


Foram dias difíceis? 

R:Muito.

E como conviver com tudo isso?

R: Como Jesus já disse:  "Portanto, não se preocupem com o amanhã, pois o amanhã trará as suas próprias preocupações. Basta a cada dia o seu próprio mal." Mt 6:34


Viver um dia de cada vez. Foco no hoje.

O amanhã fica para amanhã.

E quando as preocupações vem, eu deixo aos pés da Cruz e posso ter paz.


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