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UTI Neonatal X Casa: a ambivalência de uma alta hospitalar

UTI Neonatal X Casa: a ambivalência de uma alta hospitalar

Olá a todos os seguidores desse espaço tão estimado, é com grande orgulho que publico esse post. Ele foi escrito para celebrar o mês da prematuridade, diante da união da minha experiência com a prematuridade extrema- Maitê Maria com 23 semanas gestacionais- e intermediária- Lucca com 32 semanas estacionais-. Retirei e modifiquei algumas partes do meu livro- Prematuridade Extrema: Experiências e Olhares da Editora Manoel-, diante da minha outra vivência com a prematuridade e enfrentamento de uma nova  realidade, jamais imaginada por mim: a depressão pós parto. Espero que gostem! 

UTI Neonatal X Casa: a ambivalência de uma alta hospitalar 

Uma das maiores motivações internas que existe em pais de UTI Neonatal é que o dia da alta acontecerá, por mais que esse momento possa demonstrar- se, em várias situações, muito distante e, às vezes, bem improvável. 

De fato, preciso afirmar que nós pais já começamos a nossa vivência na UTI, pensando no dia em que vamos sair. No início, imaginar que iremos passar 1, 2, 3, 4, 5, 6 ou mais meses parece ser uma realidade que não cabe jamais em nossos planos, vidas e expectativas. Os 30 primeiros dias já são tão difíceis e intermináveis. Como então é possível passarmos um tempo muito além do primeiro mês? 

É por isso que contamos as horas, os dias e os meses incessantemente, pois viver um dia na uti significa 24 horas a menos na contagem dos dias/meses para a alta. Tenho que afirmar que essa contagem incessante gera até mais ansiedade e angústia em nós pais, mas é uma forma que encontramos para nos mantermos ‘vivos’ e confiantes de que levaremos o nosso bebê para casa e para o seu próprio quartinho. 

Porém, quando a alta está bem perto de acontecer um medo avassalador pode tomar conta de nossos corações. Foi isso que aconteceu comigo e com o meu marido, tanto com a nossa primeira filha, como com o segundo filho. 

Maitê Maria, nossa primeira filha, teve a sua alta, mas ainda necessitava de oxigênio em vários momentos, como, por exemplo, durante e após a mamadeira. Como toda prematura de 23 semanas, sua saturação ainda caia, necessitando, frequentemente ao longo do dia e da noite de um pouco mais de oxigênio. Por isso, fomos para casa com o home care e todos os aparelhos para continuarmos a medir os níveis de saturação. 

Lucca, nosso segundo filho, permaneceu 30 dias na UTI Neonatal. Em comparação com a nossa primeira experiência de UTI Neo- 6 meses-, as ocorrências clinicas foram muito diferentes e muito mais amenas. Porém, reviver a entrada e a permanência de um outro filho em UTI, não é nada fácil. Nada! Reviver todo o ambiente, rotina, medos e angústias típicos desse ambiente hospitalar demanda muita resiliência afetiva. E realizarmos a entrada de um novo integrante á família, após a alta hospitalar, revivendo situações de estresse afetivo demanda, sim, grande esforço por parte de todos os integrantes do núcleo familiar.   Demasiado esforço que pais que revivem situações estressantes como as hospitalares possuem um maior risco de desenvolverem sintomas, tais como da depressão, do transtorno de ansiedade e de pânico. Para mim, a consequência psíquica por reviver todos os riscos de uma prematuridade extrema, ficar novamente internada e de repouso absoluto e, enfrentar a realidade de uma UTI Neonatal com o segundo filho foi a expressão de sintomas depressivos desde o inicio da gestação de Lucca, culminando em uma depressão pós parto após a alta hospitalar. 

Preciso e desejo escrever e dialogar sobre a verdadeira realidade de uma depressão pós parto. Porém, assim como a realidade de uma prematuridade extrema não finaliza com a alta hospitalar, a depressão pós parto não finaliza com a extinção dos sintomas. A aceitação, o enfrentamento e a elaboração interna de toda essa experiencia requer tempo, especialmente, porque depois que os sintomas se vão, a culpa toma conta de nossos corações e almas. Nós mães nos sentimos um lixo.

E para nos perdoarmos e nos sentirmos aptas a amar e receber o amor de nossos bebês, demanda tempo. Por isso, aos poucos, vou conseguindo escrever sobre tudo isso. Hoje, Lucca tem 1 ano e 5 meses e, somente, agora o meu coração está mais fortalecido para poder escrever, com mais minucias, tudo o que eu senti. Porém, ainda é muito difícil! Pois a alta hospitalar do meu segundo filho significou entrar em contato, não com as questões fisiológicas e comportamentais típicas de uma prematuridade extrema, como vivenciadas com minha primeira filha, mas com uma doença que jamais eu imaginaria que eu fosse vivenciar. A distância física com o meu segundo filho não foi tão vivenciada pelo tempo de internação, mas diante de uma barreira afetiva, típica da depressão pós parto. Ainda falarei mais sobre isso. Aguardem!     

Em relação a Maitê Maria, não posso negar o quanto estávamos felizes com a nossa filha em casa. Ela agora estava sendo recebida e conhecendo o seu próprio lar. E mais do que isso, teria a vivência de um cotidiano e de hábitos escolhidos pelos seus próprios pais- por mais que ainda tivesse uma rotina de visitas médias e dos outros profissionais da saúde diariamente-. 

Porém, o medo de acontecer alguma coisa e Maitê Maria não estar mais no hospital rondava as nossas mentes como pais. Nesse momento, por mais que existisse uma equipe de saúde em nossa casa, os grandes responsáveis por todos os procedimentos em caso de alguma emergência erámos eu e meu marido. É como se vivêssemos a realização de um sonho, mas totalmente entremeado por muito medo, muita preocupação e muita ansiedade. 

Os nossos medos não eram se não iríamos conseguir dar o primeiro banho em casa, trocar as fraldas, dar a primeira papinha, colocar as roupas e, sim, como iríamos nos comportar e agir se nossa filha tivesse uma parada respiratória repentina, quedas bruscas de saturação ou se pegasse algum vírus que pudesse causar problemas respiratórios sérios, como os quadros de bronquiolites em prematuros extremos. Ou seja, o nosso maior medo residia na possibilidade de termos que tomar decisões urgentes. Decisões essas que poderiam determinar até mesmo a qualidade de vida de nossa filha.  

Pois, apesar de estarmos em casa e preparados para as atividades típicas de um bebê de 6 meses de idade cronológica e 2 meses (61 dias) de idade corrigida, ainda tínhamos que ter todos os cuidados para a manutenção da vida de nossa bebê. Maitê Maria não era uma típica criança de 6 meses. Comportava-se como um bebê de 2 meses de idade, com todas as fragilidades de um lactente que nasceu prematuro extremo,  necessitando de um rigoroso acompanhamento médico e de um ambiente sem contatos com outras pessoas, familiares e que fosse totalmente esterilizado. 

As nossas primeiras noites, eu e meu marido não conseguíamos nem sequer cochilar. Não que não existisse um extremo cansaço e uma exaustão física e emocional fruto de todo o período de internação. Mas os barulhos de 3 em 3 minutos do oxímetro e a necessidade de oxigênio para manter a saturação nos níveis desejados não permitiam que fechássemos os olhos.

Foram noites extremamente cansativas, mas a todo tempo pensávamos que apesar de todas as dificuldades de pais de uti de primeira viagem, estávamos com nossa filha em casa. Sentimento que não consegui sentir com o meu segundo filho em casa. Com ele, os meus primeiros 30 dias em casa - Lucca com 2 meses-, a exaustão física, emocional e os sintomas da depressão pós parto tomavam conta de mim e corroíam a minha alma.  

O cansaço e a preocupação são tão intensos e acumulativos em nós pais de uti e gestantes de alto risco, que preciso afirmar o quanto é necessário um acompanhamento profissional com o objetivo de gerar suporte afetivo e informacional aos pais de crianças de risco, especialmente para aqueles que revivem novamente toda a experiência da prematuridade e suas reais consequências. Porque vivemos angústias que não giram apenas em torno da amamentação, da alimentação, da qualidade do sono e/ou da adaptação do casal frente à chegada de um novo membro familiar. São preocupações diárias sobre a qualidade da saúde de um bebê que ainda possui muitas restrições, características específicas e um padrão de comportamento bem diferente dos bebês a termo. 

Atualmente, eu afirmo e com bastante clareza, que a vivência da prematuridade, especialmente a extrema, não se finaliza com a alta. As particularidades dessa mesma condição acompanharão as crianças, pelo menos até os primeiros 2 anos de vida e exigirão muitas mudanças na rotina familiar e, principalmente, na materna. 

Imaginem só uma criança chegar em casa pela primeira vez com 6 ou mais meses de idade cronológica, necessitar ainda de todo um aporte e acompanhamento clinico, necessitar ainda da presença majoritária de uma mãe e ter uma restrição absoluta de contato com pessoas que sejam diferentes dos seus pais? 

É, sim, uma família que passará por modificações em sua estrutura, especialmente no aspecto profissional e emocional. Se antes do nascimento de um filho de alto risco, pai e mãe trabalhavam e ambos tinham uma rotina diária fora do lar, várias mudanças são necessárias a fim de acolher as necessidades de um bebê prematuro extremo no período da alta.

Frequentemente a mãe, como ocorreu comigo, não pode voltar as suas tarefas profissionais. E além da mãe ter que lidar com todas as questões do mundo da maternidade, assimilar melhor todo o sofrimento vivido diante da prematuridade extrema, tem que ‘absorver’ também todas as modificações que impactarão sua carreira profissional, mesmo que momentaneamente. Mães de UTI  e gestantes de alto risco são, sim, mães que desde o início de toda a trajetória devem ser fortalecidas emocionalmente para lidarem melhor com todas as transformações que ocorrem e impactam o seu próprio papel social como mulher. Essa atenção pode prevenir ou amenizar os quadros de depressão pós parto, assim como aconteceu comigo nas duas vivências da prematuridade. Com a minha primeira filha, apesar de todas as situações de incertezas, medos e angústias, o acompanhamento médico recebido desde a minha internação com 18 semanas gestacionais, preveniu um quadro depressivo. Já com o Lucca, diante de tantas reminiscências difíceis guardadas em minha alma, a atenção médica e interprofissional foi fundamental para amenizar e diminuir o tempo e a qualidade  sintomática de uma depressão pós parto. Vivenciei 30 dias de muita dor e exaustão emocional, mas após esse período, os medicamentos e as terapias foram amenizando todos os sintomas e me potencializando a conectar afetivamente com o meu bebê. 

Dessa forma, o momento da alta e pós alta por mais sonhado e desejado não é nada fácil. Como disse anteriormente, sentimos muito medo e muita insegurança. Em relação   à experiência com minha primeira filha, apesar de todos os desafios enfrentados, afirmo que um dos recursos mais potentes para lidar e ‘cicatrizar’ alguns traumas do período de uti foi exatamente a experiência da maternidade, envolvendo todas as suas ‘belezas’ e ‘dificuldades’. Ter a minha filha em meus braços e eu ser a grande responsável por todos os seus cuidados diários e decisões a serem tomadas, realmente, foi para mim um dos melhores recursos terapêuticos. Apesar de toda a minha ansiedade e exaustão, era a primeira vez que estava exercendo, por conta própria, a minha função de mãe. E o Marcel, a sua função de pai. Em relação ao meu segundo filho, o que me potencializou a lidar com as cicatrizes de uma outra prematuridade e a depressão pós parto foi a consolidação do nosso vinculo afetivo e a demonstração, por parte do Lucca, do quanto ele me amava. O amor do meu filho foi o principal remédio para mim. Não foi o amor incondicional materno quem me curou- eu nem tampouco o sentia-. Muito pelo contrário. Foi o amor incondicional de um bebê por uma mãe o grande responsável pela minha cura. 

 

Um grande beijo, com afeto, Tete, Maitê Maria e Lucca 

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