Trauma de pais de bebês em UTI é similar ao vivido em guerras.
Essa pesquisa foi publicada pelo jornal New York Times, em agosto de 2009 e é tão atual ainda nos dias de hoje.
Se cada pai e mãe de filhos com algum tipo de deficiência procurasse um terapeuta para um tratamento inicial, talvez muitas das angústias, dores, separações de casais pudessem ser resolvidas.
As fases iniciais na formação da família caracterizam-se pela união do novo casal e, em especial, pelo nascimento do primeiro filho, quando emocionalmente o casal se constitui como família. Essa é uma fase crítica, considerando que a configuração diádica sofre grandes e profundas adaptações no processo de transformação para uma configuração triádica. A crise que se estabelece nesse momento de transição pode ser uma oportunidade de crescimento, como também pode ser vivida como uma situação traumática
Com a chegada de um filho, muitas expectativas são criadas em torno dele no que se refere ao seu futuro e se ele vai corresponder às idealizações que lhe são colocadas desde o momento da concepção. O nascimento de um bebê traz consigo toda uma transformação nos hábitos da família e os estudos mostram que, desde o momento em que a mulher tem ciência de que está grávida, toda uma alteração ambiental se faz presente . Durante os primeiros anos de vida da criança, as mudanças no seu desenvolvimento motor, cognitivo, emocional e social podem ter um impacto especial sobre as interações familiares e exigem adaptações constantes por parte dos genitores (Kreppner, 1989, ibid.).
Omote (1980, citado em Brito e Dessen, 1999) considera que "o fato de alguém da família ser identificado pelos critérios da comunidade médica ou educacional como um deficiente mental pode constituir-se em uma experiência dilacerante que altera profundamente as relações internas e objetivas da família, como também os papéis familiares e sociais de cada membro, por um longo período de tempo, aparentemente interminável".
Esse confronto com o desconhecido, com a diferença na maneira de ser, pensar, viver, agir e produzir, pode provocar, no cotidiano das pessoas com deficiências, diferentes reações de suas famílias, do contexto escolar e comunitário. Essas posturas ou atitudes vão desde o fenômeno de paralisação, alienação, negação, resistência, ruptura até a acolhida e busca de alternativas para a convivência com a diferença.
Segundo Buscaglia (1993), a forma como a notícia é apresentada, a atitude da pessoa que faz a comunicação e o tipo de informação fornecida, determinarão grande parte da reação inicial. Na verdade, assim como ninguém está preparado para receber uma notícia "ruim", também dificilmente alguém se prepara para dar essa mesma notícia. Portanto, cabe aos profissionais: acolher as expressões de sentimentos dos pais, desde as fantasias mais negativas, como a expressão do desejo de morte e abandono do bebê, às mais realistas, como a depressão e a elaboração do luto; incrementar o vínculo mãe-bebê, mas também os outros vínculos do sistema familiar, como o conjugal, parental e o fraterno, evitando a cristalização de uma reação simbiótica entre mãe e filho.
Sem dúvida, a presença de uma criança diagnosticada como deficiente em uma família cria uma situação, ou seja, um problema novo, nunca antes enfrentado por muitas famílias. Em geral, a chegada do bebê que apresenta uma deficiência torna-se um evento traumático e desestruturador, que interrompe o equilíbrio familiar.
Em cada família, por mais que existam semelhanças entre marido e mulher, as reações ao nascimento do filho com deficiência são diferentes. Cada um possui um tipo de personalidade, traz consigo valores adquiridos em suas famílias e encontra a sua própria forma de enfrentar a situação. Geralmente há um isolamento, com cada um percebendo apenas os seus próprios sentimentos e necessidades, não sendo capaz de ver o outro.
O filho de Kim Roscoe, Jaxon, nasceu três meses mais cedo, pesando dois quilos e meio. Mas durante nove dias ele se saiu muito bem na unidade de terapia intensiva neonatal, e Roscoe não se sentiu muito diferente das outras novas mães.
Seu pesadelo começou no dia 10.
"Eu o deixei tarde na noite anterior, em meus braços, minúsculo, mas perfeito", disse Roscoe, agora com 30 anos, de Monterey, Califórnia. Mas quando retornou à UTI no dia seguinte, Jaxon sofria de insuficiência respiratória e renal, e seu corpo tinha inchado além do reconhecimento.
"Ele estava ligado a ventiladores, sua pele estava ficando preta, os alarmes continuavam tocando repetidamente", relembra Roscoe.
Jaxon tem 16 meses agora e está em casa com sua família. Mas ele ficou na UTI por 186 dias, e seus dias e semanas foram pontuados por episódios de quase-morte.
Agora com 16 meses, Jaxon vive em casa com a família. Mas passou 186 dias na Nicu (Centro de terpia intensiva), e quase morreu em diversas ocasiões. Durante esse ordálio de seis meses, Roscoe tinha pesadelos constantes. Dormia de sapatos, esperando um telefonema do hospital a qualquer minuto. Passava o tempo todo irritada com as pessoas que a cercavam, e tão assustada que certo dia um ruído no supermercado a fez imaginar que um dos alarmes de Jaxon havia disparado. Seu marido, Scott, envolvido em diversos projetos de trabalho, tomava conta da filha do casal, Logan, e mantinha o controle emocional em benefício de ambos.
Cerca de três meses após o nascimento do filho, Roscoe pediu para ver um psiquiatra. Ela recebeu um diagnóstico de transtorno de estresse pós-traumático, ou P.T.S.D. - uma doença mental mais frequentemente associada à guerra sobrevivente, acidentes de carro e assaltos, mas agora sendo reconhecida em pais de bebês prematuros em terapia intensiva prolongada.
Um novo estudo da Escola de Medicina da Universidade de Stanford, publicado na revista Psychosomatics, acompanhou 18 pais, homens e mulheres. Após quatro meses, três tiveram diagnósticos de P.T.S.D. e sete foram considerados de alto risco para o transtorno.
Em um segundo estudo, pesquisadores da Universidade Duke entrevistaram pais seis meses depois do nascimento de um bebê e estimaram seus resultados em termos de três sintomas de estresse pós-traumático; negação, hiperexcitação e recordações ou pesadelos recorrentes. Dos 30 pais estudados, 29 apresentavam dois dos três sintomas, e 16 apresentavam os três.
"A UTI era muito parecida com uma zona de guerra, com os alarmes, os ruídos, a morte e a doença", disse Roscoe. "Você não sabe quem vai morrer e quem vai para casa saudável".
Especialistas dizem que os pais de bebês de UTI experimentam múltiplos traumas, começando com o parto precoce, o que geralmente é inesperado.
''O segundo trauma é ver seu próprio bebê tendo procedimentos médicos traumáticos e eventos com risco de vida, e também testemunhando outros bebês passando por experiências semelhantes", disse o autor do estudo de Stanford, Dr. Richard J. Shaw, professor associado de crianças. psiquiatria em Stanford e no Hospital Infantil Lucile Packard.
"E em terceiro lugar, muitas vezes eles recebem más notícias de série", continuou ele. “As más notícias continuam chegando. É diferente de um acidente de carro ou um assalto ou estupro, onde há um único trauma e acabou e você tem que lidar com isso. No caso de bebês prematuros, a experiência traumática volta a ocorrer vezes sem conta".
ABAIXO, UMA PESQUISA REALIZADA NA UNIVERSIDADE DE STANFORD, EUA.
Abby Schrader e sua parceira, Sharon Eble, tiveram gêmeos na 23ª semana de gestação. As duas meninas, nascidas com peso de 600 gramas cada, passaram por uma longa série de riscos de morte. "Nós tínhamos de responder toda hora se queríamos ou não desligar as máquinas", conta Schrader, de Filadélfia.
Depois de18 dias do parto, o casal decidiu desligar os sistemas de sustentação artificial de uma das meninas, cuja saúde se havia deteriorado de maneira ainda mais grave. A outra, Hallie, agora tem três anos, passou 121 dias na Nicu e continuou a enfrentar problemas médicos depois da alta. "Desde o momento em que nasceram, e até hoje, nós sentíamos que tudo era uma triagem, que tudo era um sofrimento que precisávamos suportar", disse Schrader.
O estudo de Stanford apontou que embora nenhum dos pais enfrentasse sintomas de estresse agudo enquanto seus bebês estavam na NICU, o estresse pós-traumático posterior que apresentavam era superior ao registrado entre as mães. "Depois de quatro meses do parto, 33% dos pais e 9% das mães apresentavam SEPT", disse Shaw.
Pode ser que papeis culturais forcem os homens a manter uma fachada de mais coragem durante o período de internação, para servir como apoio às suas parceiras, diz Shaw, acrescentando que "passados três meses, quando as mães se recuperam, chega o momento em que os homens podem ceder diante da pressão".
O estresse pós-traumático pode tomar a forma de pesadelos ou recordações obsessivas. Os pacientes podem sentir pânico sempre que ouvirem um apito em uma unidade de tratamento intensivo, ou podem tentar evitar o trauma deixando de visitar o hospital ou adotando distanciamento emocional quanto à criança. Com o tempo, podem desenvolver depressão, ansiedade, insônia, apatia, raiva e agressividade. E esses sintomas, evidentemente, podem prejudicar sua competência como pais.
Kim Roscoe está enfrentando essas ansiedades agora, 16 meses depois do nascimento de Jaxon. "Ainda fico em pânico se ele tem um resfriado", diz. "E caso ele esteja com febre, corro de volta à UTI".
NYT - Ago/2009
Aos pais de UTI pedimos com amor, procurem um terapeuta desde o começo do ocorrido. Sabemos que é muito difícil um tratamento em meio a tantas intercorrências que ocorrem no período de UTI mas acreditem, vocês estarão se auto ajudando, e consequentemente não precisarão enfrentar traumas futuros.
Fonte:
(Berthoud, 1996).
(Dessen, 1992; Moss, 1965; citados em Brito e Dessen, 1999, Robson, 1967)