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“Somos raros, mas Somos Muitos”

  O Dia Internacional das Doenças Raras é comemorado no dia 28 de fevereiro! Doenças de grande impacto social Em Saúde Púbica cria-se um dia “D” sobre uma doença, a fim de alertar a população, obtendo maior conhecimento da mesma Assim como, associar os meses e as cores, uma importante ferramenta para conscientizar a população sobre temas como transtornos mentais, câncer, prevenção de acidentes e doação de órgão. “Equidade para as pessoas que vivem com uma Doença Rara” Geralmente são crônicas, progressivas e comprometem a qualidade de vida de quem vive com ela e de seus familiares. São definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio Para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes.  A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade. A etiologia é genética, infecciosa, imunológica ou degenerativa Algumas o tratamento é com medicações de alto custo e precisam de incentivo para produzi-los. Outras a terapia é apenas sintomática e reabilitação Os médicos por desconhecimento não fazem o diagnóstico e nem ao menos encaminham a um especialista O teste do pezinho é um exame obrigatório realizado em todos os recém-nascidos do Brasil, em maternidades ou unidades de saúde públicas ou privadas. A coleta para o exame deve acontecer, preferencialmente, entre o 3º e 5º dia de vida do bebê. Como imunologista citarei duas doenças que são triadas pelo teste do pezinho a Fibrose Cística (inserida no SUS) e as Imunodeficiências (apenas no privado) Qual a diferença entre o Teste do Pezinho Básico e o Ampliado? A diferença entre o teste básico da rede pública e o teste do pezinho ampliado são as doenças contempladas em cada um. A dosagem do tripsinogênio imunorreativo (IRT) é um indicador indireto da doença, avalia a integridade da função pancreática O que é fibrose cística IRT? A doença, também conhecida como mucoviscidose, e/ou doença do beijo salgado é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento integral e gratuito para pacientes nas unidades de saúde da rede pública. Você já ouviu falar do teste Trec e Krec? Esse é o nome dado para Triagem das Imunodeficiências Congênitas: SCID (Síndrome da Imunodeficência Combinada Grave), Agamaglobulinemia e outras linfopenias de Células T e B, o teste é indicado para: Triagem neonatal para SCID e AGAMA Quando suspeitar? Retardo na queda do coto umbilical, infecções de repetição virais ou bacterianas, germes atípicos e oportunistas, doenças de pele, reações vacinais graves Essa é a importância da triagem ao nascimento, o diagnóstico precoce evitaria um internamento. O falso positivo ou falso negativo ocorre, necessitando profissionais qualificados para o diagnóstico Cada vez mais existem exames de alta complexidade a fim de detectar precocemente as doenças O Genoma, estudo genético será cada vez mais utilizado E muito provável, a terapia gênica será o tratamento num futuro próximo Existe uma grande rivalidade entre os Serviços de Saúde seja Pública ou Privada devido o custo ser elevado da Doença Rara Muito se interroga se esse valor econômico dispensado a essas doenças, deveriam ser empregados para um único paciente, comparativamente a outras demandas como: doenças mais comuns ou a fome uma ameaça à Saúde Pública? Qual a sua opinião? Todo ser humano deve ter dignidade para viver e aí entra o tratamento. Todas as possibilidades deverão ser esgotadas antes do paliativo Lembrar que esse paciente é o “Amor de alguém!”
Maria Ofelia Fatuch
mar. 8 - 4 min de leitura
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O Dia Internacional das Doenças Raras é comemorado no dia 28 de fevereiro! Doenças de grande impacto social

Em Saúde Púbica cria-se um dia “D” sobre uma doença, a fim de alertar a população, obtendo maior conhecimento da mesma

Assim como, associar os meses e as cores, uma importante ferramenta para conscientização da população sobre temas como transtornos mentais, câncer, prevenção de acidentes e doação de órgão.

“Equidade para as pessoas que vivem com uma Doença Rara”

Geralmente são crônicas, progressivas e comprometem a qualidade de vida de quem vive com ela e de seus familiares.

São definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas. 

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio

Para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes.

A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade.

A etiologia é genética, infecciosa, imunológica ou degenerativa

Algumas o tratamento é com medicações de alto custo e precisam de incentivo para produzi-los.

Outras a terapia é apenas sintomática e reabilitação

Os médicos por desconhecimento não fazem o diagnóstico e nem ao menos encaminham a um especialista

O teste do pezinho é um exame obrigatório realizado em todos os recém-nascidos do Brasil, em maternidades ou unidades de saúde públicas ou privadas. A coleta para o exame deve acontecer, preferencialmente, entre o 3º e 5º dia de vida do bebê.

Como imunologista citarei duas doenças que são triadas pelo teste do pezinho a Fibrose Cística (inserida no SUS) e as Imunodeficiências (apenas no privado)

Qual a diferença entre o Teste do Pezinho Básico e o Ampliado?

A diferença entre o teste básico da rede pública e o teste do pezinho ampliado são as doenças contempladas em cada um.

A dosagem do tripsinogênio imunorreativo (IRT) é um indicador indireto da doença, avalia a integridade da função pancreática.

O que é fibrose cística IRT?

A doença, também conhecida como mucoviscidose, e/ou doença do beijo salgado é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento integral e gratuito para pacientes nas unidades de saúde da rede pública.

Você já ouviu falar do teste Trec e Krec?

Esse é o nome dado para Triagem das Imunodeficiências Congênitas: SCID (Síndrome da Imunodeficência Combinada Grave), Agamaglobulinemia e outras linfopenias de Células T e B, o teste é indicado para: Triagem neonatal para SCID e AGAMA

Quando suspeitar?

Retardo na queda do coto umbilical, infecções de repetição virais ou bacterianas, germes atípicos e oportunistas, doenças de pele, reações vacinais graves

Essa é a importância da triagem ao nascimento, o diagnóstico precoce evitaria um internamento.

O falso positivo ou falso negativo ocorre, necessitando profissionais qualificados para o diagnóstico.

Cada vez mais existem exames de alta complexidade a fim de detectar precocemente as doenças 

O Genoma, estudo genético será cada vez mais utilizado. E muito provável, a terapia gênica será o tratamento num futuro próximo.

Existe uma grande rivalidade entre os Serviços de Saúde seja  Pública  ou  Privada  devido o custo ser elevado da Doença Rara.

Existem dúvidas sobre o valor econômico dispensado a essas doenças, e se deveriam ser empregados para um único paciente, comparativamente a outras demandas como:doenças mais comuns ou a fome uma ameaça à Saúde Pública?

Qual é a sua opinião?

Todo ser humano deve ter dignidade para viver independente do tratamento. Todas as possibilidades deverão ser esgotadas antes do paliativo.

Lembrar que esse paciente é o “Amor de alguém!”

 

 



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