Queridos pais,
hoje eu gostaria de dedicar meu texto a vocês. Vocês que têm aguentado firme ao lado de suas esposas esse novo mundo não tão cor de rosa onde vocês tiveram um(a) filho(a) com deficiência. Tem sido difícil para você também, né?
Eu imagino quantas coisas passam na sua cabeça, medos, inseguranças, saudade da vida anterior quando o maior problema era aguentar ela falando sobre cor do quarto, escolha do nome, roupinha e chá de bebê. Nada se compara ao que vocês têm passado agora.
Pode ser que você não esteja aguentando tão firme, que falte paciência, que falte vontade de conversar e o amor e o romance estejam tão longe que parecem ter acontecido em outra vida. Que saudade da sua mulher você sente, do toque, do beijo, dos momentos de intimidade.
Mas, agora ela se dedica quase que exclusivamente ao filho(a) de vocês. O único assunto que ela sabe falar quando você chega em casa do trabalho é sobre terapia, remédio, exames. Você está cansado dessa vida, mas prefere nem falar nada porque sabe que não tem outro jeito. Quem vai cuidar se não for ela?
Você já sentiu raiva e revolta com essa situação toda. Fala a verdade: você já quis ir embora porque tudo isso é tão diferente da vida que você quis e quer. Mas, você fica.
Dia após dia você volta para casa e vibra quando ela conta que hoje não aconteceram crises, que a terapia foi ótima, que o exame teve um bom resultado. Nesses dias você a vê sorrir e mesmo descabelada enxerga aquela mulher divertida com quem escolheu dividir a vida. Nesses dias você vê o quanto ela se dedica, como ela sempre sabe o que fazer, a capacidade dela em interpretar choros e gemidos. É impressionante como ela encontra tempo para fazer um juntar gostoso para você mesmo tendo exercícios da fono, fisio e terapeuta ocupacional para fazer com seu filho. Ela se desdobra como mãe, faxineira, cozinheira, arrumadeira, motorista, enfermeira...
Parece clichê e bobagem, mas você já experimentou dar algumas horas de sono a mais para ela? É...deixar ela dormir até uma hora mais tarde e você fica com a criança. Já disse "amor, hoje eu vou fazer nosso almoço. Fica aí um pouquinho no sofá"?! Ou, "linda, deixei sua unha paga no salão. Vai lá que eu cuido aqui"? Cuidar de quem cuida é tão importante quanto um remédio ou terapia. E o que mais vemos são cuidadores (mães, pais, avós...) estressados, deprimidos, doentes por falta de apoio.
Uma pesquisa revelou que mais de 75%* dos casamentos acaba antes da criança completar 5 anos quando existe um diagnóstico de doença rara. Mulheres que são abandonadas pelos pais das crianças e precisam aguentar sozinhas o tranco que nós sabemos o quanto pesa. Não quero julgar ninguém ou culpar, mas quero te propor uma nova forma de viver os próximos dias, tente ser mais presente na vida da sua família. Não apenas fisicamente, mas emocionalmente falando.
Eu entendo que certo distanciamento as vezes ajuda, desaperta o peito que tem vontade de gritar, alivia a revolta que de tempo em tempo aparece, e te deixa um pouco fora da rotina cansativa. Mas, sua ausência é sentida por todos.
Acredite, dividir esforços é melhor do que cada um ter carregar pilhas e pilhas de afazeres e dúvidas individualmente. Dividir libera peso, melhora a qualidade do tempo que vocês têm juntos e com certeza fará um bem danado para a relação de homem-mulher e da família como um todo.
Vocês pais são importantes e não precisam aguentar tudo sozinhos, serem sempre fortes, parecerem inabaláveis. A deficiência parece mesmo um bicho de sete cabeças quando você se depara com ela. Ela muda vidas, planos, tempo e prioridades. Aceite seu tempo de luto, de perda da vida perfeita. Depois, comece a perceber o quanto a deficiência do seu filho(a) te fez um homem mais corajoso, um homem mais parceiro, um ser humano mais humilde e grato.
Torço para que a sua família seja sempre unida e que este texto possa de alguma forma trazer algo de bom para a rotina de vocês!
*pesquisa de 2012 apresentada no livro "Mães raras - essas mulheres fortes" de Désiree Novaes.