Neste fim de semana, Leo teve uma crise, e muitas pessoas me perguntam:
"Crise do quê?"
Léo nasceu prematuro de 5 meses, e devido às complicações no parto, ele convive hoje com a epilepsia de difícil controle, que ocorrem devido às cicatrizes e lesões cerebrais formadas no período neonatal.
Quando ele nasceu, seu cérebro estava em pleno desenvolvimento, e a grave falta de oxigenação durante o parto deixou áreas danificadas, que agora podem disparar sinais elétricos de forma desorganizada, levando a convulsões. Quando uma crise começa, Léo perde o controle do corpo, e tudo ao nosso redor para. Meu coração dispara, e cada segundo parece uma eternidade. Quando a crise passa, ele está tão exausto, quanto se tivesse corrido uma maratona — só que sem ter dado um único passo.
CRISE = CONVULSÕES.
Por muitos anos, enfrentamos inúmeros desafios para achar o controle das convulsões. Léo já tomou 5 anticonvulsivantes, mas foi em 2016 que encontramos o controle, pouco antes de quase iniciar o canabis medicinal. Hoje as convulsões estão "controladas", com "apenas" 2 medicamentos e o que eram várias crises diárias, passaram a ser semanais, mensais, semestrais e até anuais. 🙌
Mas algumas situações ainda podem estressá-lo e fazê-lo entrar em crise, como por exemplo uma virose, febrícula, dormir mal, batidas fortes de porta, gritos, barulhos altos de pratos, talheres, motos, etc. Nós tentamos ao máximo ter uma vida normal, mas algumas vezes esses episódios acontecem.
Cada crise é uma verdadeira montanha-russa de emoções, e fazemos o impossível para que não aconteça. Para nós, isso significa viver em alerta constante.
Nosso dia a dia inclui:
- Monitoramento: um olhar diferente, um suspiro irregular — podem ser o início de algo grave. Não podemos baixar a guarda.
- Medicação rigorosa: Não existe espaço para erros.
- Preparação para emergências: Sair de casa exige um plano. Antes de qualquer passeio, já sabemos onde estão os hospitais e UPAs mais próximas.
Falar sobre isso é doloroso, mas é assim que vivemos. É assim que tantas outras famílias vivem. E é preciso que as pessoas nos entendam. Léo nos ensina que o amor é mais forte que o medo e por isso, todos os dias, valorizamos cada pequena ou grande vitória.
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