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Minha vida com a Síndrome de Rubinstein Taybi

Minha vida com a Síndrome de Rubinstein Taybi

Bom dia!!!  E ainda na semana de conscientização da síndrome que sou portadora, irei colocar minha história de vida que é  baseada nela!!  Para quem não conhece, ficar conhecendo.  Leiam com calma vocês vão se emocionar😢

Me chamo Gabriela Federici mais conhecida como Gabi ou Gabizinha. Tenho 35 anos e sou portadora da Síndrome de Rubinstein Taybi. Quando nasci tive paralisia cerebral e foi a minha avó materna que desconfiou da minha deficiência ao identificar uma deformidade nos meus dedos das mãos e dos pés. Passei por vários pediatras que não sabiam diagnosticar qual era a origem da deformidade dos dedos e do atraso do meu crescimento em relação às outras crianças que não possuíam tais características, ou seja, falar, andar e reflexos tardios, intelectual, falta de coordenação motora e condutas 
esporádicas de autismo.
Depois de muito procurar por profissionais de saúde, muitos exames e sessões com psicólogos e terapias, finalmente encontramos um pediatra que após saber da possibilidade de ser essa Síndrome,  aconselhou minha mãe em me criar como uma criança sem qualquer deficiência, e assim ela o fez,
melhorando minha condição, pois hoje sei fazer comida, limpar a casa, lavar roupa e outros afazeres.
Nos primeiros anos escolares (pré-primário) estudei em uma escola particular que havia três professoras por sala para atendimento individual do aluno e como sabiam da minha necessidade especial, havia uma atenção maior comigo, pois acabava que uma professora se dedicava exclusivamente a mim.
No ensino fundamental (primário – 1ª a 4ª série) continuei estudando na mesma escola. Ainda no ensino fundamental (ginásio – 5ª a 8ª série) fui para escola municipal. Por fim, no ensino médio (2º grau – 1ª a 3ª série) estudei em escola estadual onde me formei. 


O meu progresso mais visível foi quando conquistei meu 1º emprego em setembro de 2008, em um food truck que servia massas e apesar da minha deficiência intelectual acentuada eu progredi muito. Na época, eu era introvertida e muito tímida e tinha muita dificuldade para fazer as coisas dentro do food truck, principalmente com dinheiro, como fazer troco, etc...
Entre as características da Síndrome o comprometimento do sistema cognitivo dificultava a minha concentração e raciocínio lógico, mas com o tempo fui desenvolvendo algumas habilidades, como preparar o molho branco que fazia parte de um dos tipos de molhos que acompanhavam as massas e passei a operar toda a parte de preparação dos pratos. 

Em casa, eu melhorei bastante, hoje me sinto mais independente e confiante, sei que sou capaz de fazer qualquer coisa e que não é minha deficiência que irá me impedir, pois eu sou uma determinante no incentivo e até no estudo das características de minha deficiência.
As mães de todos os países estão me adicionando nas redes sociais, dizem que sou um incentivo para os filhos delas. Todos que me acompanharam nesse desenvolvimento notaram que eu mudei, que estou mais expressiva, animada e responsável, ajudo nas despesas e afazeres de casa e me sinto mais livre.

Em 2018 mais ou menos setembro  tivemos um imprevisto e não voltamos a trabalhar, uma pena, e depois que eu parei de trabalhar fiquei muito  estressada, porque não gosto de ficar muito tempo parada em casa, apesar dos 
afazeres.
Quando foi em novembro de 2018, entrei em um Pet Shop para trabalhar, comecei com poucas horas e em janeiro de 2019 comecei a trabalhar em período integral até quase no final de maio de 2020 e por conta da pandemia voltei a trabalhar meio período.

No início pensei em desistir, porque era para fazer coisas bem diferentes do que eu estava acostumada a fazer no food truck, mas minha mãe sempre me incentivou a novos desafios, e no Pet Shop precisava mexer na maquininha de cartões, fazer agendamentos de banhos no sistema onde eu mexia diariamente.

As pessoas que trabalharam comigo no Pet Shop foram me ensinando com paciência, e com o tempo fui aprendendo e desenvolvendo novas habilidades que me fez sentir mais confiante.
Infelizmente a dona do Pet Shop teve que vender a loja em setembro e acabei 
ficando sem trabalhar por 2 meses, porém, de novembro de 2020 até março deste ano cuidei 2 crianças pequenas.
Gosto de passear e viajar com a família, ajudar as pessoas, cuidar dos meus animais de estimação e outras diversões quando tenho oportunidade, gosto de assistir novelas e a Missa do Padre Marcelo aos sábados, que é muito especial para mim.

Dia 25 de março de 2022 , um casal de amigos me convidaram para trabalhar com eles ,em um trailer de massas. Aceitei e trabalho nos finais de semana.

Essa é minha história!


Gabriela Federici

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