Olá, meu nome é Patrícia Siqueira. Tenho 39 anos e sou mãe de dois filhos: Igor de 18 anos e Italo de 10 anos. A quase 11 anos, ouvi pela primeira vez o termo " hipoplasia do vermis cerebelar" "síndrome de Dandy Walker".
Vou contar um pouco sobre minhas experiências e incertezas nas duas gravidez.
Com vinte anos engravidei do meu primeiro filho Igor. Descobri a gravidez logo no começo dela em torno de seis semanas. Foi um começo difícil, pois não existia aceitação de nenhuma das duas famílias, pois se tratava de um namoro recente de dois meses com meu esposo. E eu achava que esse seria o maior problema que eu poderia ter e que a minha gravidez seria de todo resto tranquila, mas não foi. Logo comecei o pré Natal e já vieram alguns resultados que foram desanimadores. Eu era portadora de toxaplasmose.
E tanto eu quanto meu filho poderíamos ter problemas. Eu poderia ficar cega e ele poderia nascer cego ou com problemas mentais. O médico entrou em pânico e chegava a me ligar pra saber se eu havia conseguido realizar um teste de avidez, que naquela época não era coberto pelo plano de saúde pra saber a quanto tempo eu teria contraído a toxoplasmose. O famoso IGG E IGM.
Foi confirmado que eu havia contraído a toxoplasmose antes da gravidez e que então o risco seria mais psra mim do que para o meu filho. E aquela gravidez que foi tão inaceitável às duas famílias, foi na realidade uma salvação para mim, pois eu não saberia da existência dessa toxoplasmose se não fosse pela série de exames que são pedidos geralmente quando estamos grávidas.
Naquela época o medicamento, que eu não me lembro o nome rsss, só era conseguido em posto de saúde, ele não era comercializado. Recorri a vereadores da minha cidade e consegui logo o medicamento. Foi uma gravidez conturbada pois com 4 meses tive um começo de aborto, fiquei internada, falta de aceitação das famílias, medo de abandono por se tratar de um relacionamento recente, trabalhava longe demais, enfrentava trens cheios e chegava a ficar 40 50 minutos em pé pq naquela época as pessoas tinham muito menos empatia pelas grávidas do que hoje em dia. Tudo bem desanimador, medo do filho nascer com problema, etc.
A toxoplasmose ainda era um mistério porque geralmente as pessoas que têm gato em casa ou contato com pombos que podem adquirir essa doença. E eu sinceramente não tinha relato de convivência com esses animais. A única coisa que me lembro, é que quando pequena fiz um tratamento para imunidade feito a partir de gamaglobulina, mas nunca saberemos ao certo por onde eu fui contaminada.
Conseguimos chegar ao final da gestação e meu filho veio ao mundo, perfeito graças a Deus. Ele era bem agitado considerado pelos professores como tendo hiperatividade, mas dos problemas que acharia q ele teria foi dos males o menor....mas essa agitação me fez pensar muito antes de ter outro filho. Ele foi crescendo e então eu quis ter outro filho....ele já tinha 8 anos quando resolvi engravidar e planejar da melhor forma ter outro bebê. Fui no mesmo médico que havia ido há 8 anos atras fazer o pré Natal pois ele já conhecia o meu caso de toxoplasmose. E esse era sempre o meu maior medo. Fiz exames, a toxoplasmose só era uma cicatriz no meu organismo, o meu organismo era reagente e então um mês após o médico ter dito que estava tudo bem, lá estava eu grávida.
No começo o médico me falava que era 90% de chance de ser uma menina mas com 12 semanas a confirmação era de outro menininho. Tive um sangramento como na outra gravidez. Mas não precisei ficar internada. Eu tenho útero bicorno e toda a minha gravidez eu teria o risco de ter esse sangramento. Tudo tranquilo ultrassom ok. Crescimento perfeito, tudo como eu sempre planejei. Ultrassom morfológico ok.
Até que com 32 semanas, num ultrassom de rotina, após presenciar uma briga entre os médicos na clínica que eu sempre fiz os ultrassom, entrei na sala, me deitei e percebi que o médico demorava muito na região da cabeça e ficava muito tenso. Talvez poderia estar nervoso devido a confusão com o outro médico, e aí resolvi perguntar o que acontecia no meu exame. E ele me começou a me falar: então, o cerebelo do seu filho parou de crescer. Ele tem hipoplasia do vermis cerebelar. Em outras palavras, o seu filho vai demorar pra andar, demorar pra falar, pode ter hidrocefalia, nistagmo, dificuldade de coordenação motora e mais um monte de coisa. Meu mundo caiu, e foi bem pior que a situação que eu havia passado anos antes.
Eu não conseguia acreditar naquela situação. Liguei pro meu obstetra e ele me passou mais um ultrassom, mas com outro médico. Duas semanas depois se confirmou o que eu havia ouvido antes. Meu filho tinha hipoplasia do vermis cerebelar e aí me foi dito o termo Síndrome de Dandy Walker. 11 anos atrás eu nem tinha Internet na minha casa e eu mal conseguia pesquisar o que era de fato aquela síndrome.
Fiquei muito mal com a situação que viria pela frente quando meu filho nascesse. E chegou o dia. Ele veio ao mundo e como há era de conhecimento sobre a síndrome, já tinha uma neuropediatra acompanhando o parto. Ele fez uma tomografia e foi confirmado que o vermis cerebelar tinha parado mesmo de desenvolver. Já com 1 mês procurei passar em neuropediatra, pra saber como seria o desenvolvimento dele. E assim fui seguindo, com medo do que teria pela frente. Italo é o nome dele. Com tanto medo da reação das pessoas, resolvi ficar com esse assunto somente entre eu e meu esposo.
Italo se desenvolveu bem, a sua maior dificuldade, e isso até hj acontece, é o ganho de peso. Ele era sim mais molinho que as outras crianças, demorou um pouco pra firmar o pescoço, engatinhou de barriga no chão. Mas todo avanço vinha com alegria. Uma criança extremamente sorridente.
A neuropediatra q acompanhava ele falava que ele avançava e resolveu passar seções de fisioterapia pra ajudar no desenvolvimento. Logo após as seções, com 1 ano, 5 meses e 28 dias, estava lá, meu pequeno milagre andando....sem apoio, sem andador e me deixando extremamente feliz. Com dois anos ele começou a falar.....muita coisa. Por questões de estímulo da parte de movimentos finos, ele sempre estava segurando algo. Assistia bastante desenhos e até falava palavras em inglês. Ele sempre teve um desenvolvimento acima do esperado. Com três anos foi para a escola e nunca teve a necessidade de cuidados especial, sempre superou nossas expectativas, porém sua coordenação motora era um pouco abaixo do esperado para crianças da idade dele.
Com 5 anos ele começou a apresentar dificuldade de socialização. Reclamações na escola, comportamento irritadiço, dificuldade de socialização, e sim, muita distância das outras crianças, o que acontece até hoje infelizmente.
Ele faz acompanhamento psicológico há 3 anos, a escola onde ele estuda trata com pouca atenção o caso dele. Ele teve por dois anos uma professora que não dava atenção pra ele, o tratando como simplesmente " preguiçoso" o fato dele não conseguir acompanhar a cópia da lição na lousa, por exemplo. E isso foi fazendo dele uma criança muito excluída, nervosa e não compreendida por quase ninguém.
Como ficamos com ensino remoto por dois anos, isso ainda prejudicou mais o desenvolvimento motor dele. Quando as aulas de educação física retornaram, nós exercícios de polichinelo por exemplo, as crianças tiravam sarro dele, pois falavam que os movimentos dele era estranho, e isso piorava ainda mais o quadro de irritabilidade dele. Conversei com o professor e ele me garantiu que não acontecia isso, mas o italo me contava que eram frequentes esses tipos de atitudes.
A psicóloga que ele passava então achou interessante fazer uma avaliação de psicomotricidade, a qusl eu logo fui atrás. Nessa avaliação, foi constatado que ele possui atraso na coordenação motora, que ele apresenta coordenação motora de uma criança entre 5-6 anos. Nesses testes foi constatado que ele não se enquadra na teria ABA e que ele tem dificuldade de desenvolvimento no tonus muscular.
Seguimos firmes e fortes, acompanhando o desenvolvimento dele. Pedindo que ele melhore na questão da socialização. Pois percebo que ele sofre muito preconceito, da parte das crianças e dos pais das crianças. Mas sinceramente, meu menino é o meu milagre. E estarei sempre na luta para que ele seja aceito e respeitado por todos.