Se alguém me perguntar qual das fases foi a mais difícil no tratamento do Pé Torto Congênito (PTC), eu não saberei dizer. Todas as fases são desafiadoras e exigem muita dedicação, paciência e amor. Meu filho iniciou o tratamento com 15 dias de vida. Em sua primeira consulta à ortopedista, já saiu de lá com gesso, da virilha até a ponta dos dedos.
As trocas aconteciam às segundas-feiras. Toda semana, por 50 dias, seguíamos muito cedo com o nosso “pacotinho” para o hospital. Nesse período, eu e meu marido vimos de tudo, coisas que nem sequer imaginávamos. O ambiente hospitalar é frio, triste e solitário, por mais que tenha acolhimento dos profissionais ou mesmo de famílias que estão vivendo o mesmo que você. Ali conhecemos muitas histórias de sucesso, outras nem tanto, crianças com doenças associadas ao PTC, crianças que não foram tratadas desde o nascimento, crianças que foram tratadas, mas tiveram recidivas. Crianças com um pé torto, chamado unilateral, esquerdo ou direito, como é o caso do meu filho, ou bilateral, quando a criança nasce com os dois pés tortos. Também conhecemos histórias dos pais que souberam no exame ultrassom, como o meu caso, ou aqueles que souberam ao nascer. Em todos os casos, um único sentimento em comum nos norteava: o amor.
No primeiro gesso, eu contei os dias para chegar logo a troca seguinte. Não sabia lidar. Não tinha encontrado uma maneira de manter aquilo limpo.
A única alternativa era entrar numa bolha e só sair de lá quando essa fase terminasse. Foi o que fizemos. Não recebemos visitas, não queríamos ninguém perto, não era agradável sentir odores sem ser os de um bebê cheiroso. Eu, como mãe, não queria ter o trabalho de explicar ou dar mais detalhes sobre o que estava acontecendo.
Me revoltei. Chorei muitas vezes. Questionei Deus. Tracei uma meta: o gesso seguinte não ficaria sujo, era minha competência de mãe que estava em jogo (na minha cabeça!).
O segundo, terceiro e quarto gessos ficaram intactos. Não tinha cheiro, não havia rastro de urina nem fezes. Já não sentia mais vergonha nem culpa, porque, muitas vezes, me culpava por não conseguir manter aquele ‘troço’ limpo, por não encontrar uma maneira de cuidar melhor, mais do que já estava cuidando. Não adiantou ler experiências de outras pessoas em grupos de rede social, precisei encontrar o meu método, o que era viável para mim naquele momento. Precisava vencer aquela fase.
Na última troca era como se meu filho tivesse acabado de colocar um gesso novo: estava limpinho. Venci. Nós vencemos.
Troca de fralda e hora do banho
Com o uso do gesso, o banho, por mais que a gente encontre alternativas, não é completo, de corpo inteiro. Tínhamos o maior cuidado para evitar molhar e, por conta disso, o gesso afrouxasse e descesse. Era preciso prestar atenção constantemente se os dedos não ficavam roxos, caso isso acontecesse precisaríamos retornar ao hospital, porque provavelmente algo estava errado. Em nenhuma troca tivemos problemas com relação a isso, meu desafio era manter o gesso livre de fezes e urina.
Na hora do banho, no começo, lavávamos os membros superiores e os inferiores só limpávamos. Depois, com um pouco mais de prática, após algumas semanas, embalava a perna em uma sacolinha plástica e conseguia dar um banho ‘mais ou menos’.
Perto da virilha era colocado algodão para evitar que o gesso ficasse em contato direto com a pele. Para facilitar meu dia a dia e evitar que sujasse, nas trocas de fraldas, eu trocava esse algodão ao redor do gesso e usava uma faixa para curativo presa com esparadrapo. A ideia funcionou e ficava limpo até a troca seguinte no hospital.
Movimentos
Um bebê de poucos dias ou semanas não se movimenta tanto, mas em 50 dias ele já tem necessidade de mexer bracinhos, perninhas e corpo. No caso do meu filho, isso demorou um pouco para acontecer. Somente nas últimas semanas usando o gesso é que ele começou a ter força suficiente para movimentar a perna esquerda. Além disso, mesmo colocando travesseiro ou algo que elevasse a perna para não causar tanto incômodo, seu sono sempre foi leve.
Música para aliviar a dor
Cada família encontra uma maneira de lidar melhor com as situações em que precisa ser forte. Nós, a cada troca, enquanto eu amamentava de um lado, do outro o gesso era retirado. Enquanto meu filho chorava de dor de um lado, cantávamos ‘Yellow Submarine’ (The Beatles) do outro. Queríamos que aquilo que estávamos passando juntos tivesse o mínimo de impacto possível em sua vida. No fundo, o que queríamos era que ele não sentisse dor.
Assim que o gesso era retirado, íamos para uma outra sala para dar um banho completo nele. Era o momento que eu podia tocar seu pezinho esquerdo e ver o quanto o tratamento estava evoluindo. Perceber que todo nosso esforço não estava sendo em vão. Parar de questionar e passar a agradecer por seguirmos fortes e conseguirmos oferecer um tratamento adequado ao nosso filho.
Demorou. Demorou muito para essa fase acabar, mas acabou. Depois de cinco trocas de gessos, sendo uma com duração maior (21 dias), por causa da cirurgia, iniciamos outra fase: a do uso de órtese.
O tratamento pelo método Ponseti inclui a manipulação de gessos, cirurgia (Tenotomia) e uso de órtese. A órtese inicia-se com uso por 23 horas, em um período de três meses, e depois por 14 horas, até os quatro anos de idade. No próximo relato conto para vocês como foi a cirurgia e a importância do uso adequado da órtese.