Mãe do guerreiro Matheus!
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Mãe do guerreiro Matheus!

Olá pessoal, espero que todos estejam bem!

Meu nome é Thais Camargo, tenho 29 anos e sou mãe, em tempo integral, de um menino lindíssimo, guerreiro, chamado Matheus.

Peço permissão para compartilhar com vocês, um pouco da minha experiência em ser mãe “especial”.

O Matheus na verdade é meu segundo filho. Em junho de 2009, eu tive um filho lindíssimo, também. Seu nome era Eyck e infelizmente ele acabou falecendo com 16 dias de vida.

Foi horrível, a pior dor que pode existir é você perder um filho. (A história sobre a vida breve, mas inspiradora do Eyck, vai ficar para uma outra hora.)

Como nada é por acaso na vida da gente, em novembro de 2011, eu engravidei novamente, mas só fui descobrir em janeiro de 2012. Quando eu fiz o primeiro ultrassom, o médico já viu que era um menino. Sim, nós seríamos pais de mais um menino. Que felicidade, que alegria!

Tive mais uma gestação tranquila, sem nenhum tipo de intercorrência. A única preocupação do médico era porque eu estava com um acúmulo de líquido amniótico muito acima do normal, mas fiz vários exames e todos vinham normais!

Por conta do trauma sofrido na primeira gestação, conversei com meu médico e disse que dessa vez gostaria de que o meu parto fosse cesariana. Ele atendeu ao meu pedido e marcamos o parto do Matheus para sexta feira, dia 17 de agosto de 2012, mas quando foi no dia 12 de agosto (um domingo de dia dos pais) eu não sentia o Matheus mexendo, e fomos correndo para o hospital.

Chegando lá a médica me examinou e disse que o bebê estava mexendo sim, mas que ele estava entrando em sofrimento, pois os batimentos cardíacos ora estava muito acelerado e ora estava muito fraco. Entraram em contato com meu médico, mas ele estava viajando. Resolveram fazer uma cesariana de emergência, pois o bebê não aguentaria mais muito tempo.

Então no dia 12 de agosto de 2012,de parto cesariana, dei a luz a um lindo bebê, chamado Matheus de Camargo Lopes. O Matheus nasceu grande, pesando 3,045kg e 52cm. Mas assim, como o Eyck, o Matheus também não chorou e foi levado pela pediatra para outra sala, para que ele pudesse ser limpo e colocado em uma incubadora com oxigênio. Ele também foi levado para a UTI neonatal e precisou ser entubado.

Não acreditava no que estava acontecendo, a história estava se repetindo! Mas decidimos que dessa vez seria diferente, que dessa vez teríamos o nosso menino conosco, para que pudéssemos cuidar e amar!

Os primeiros 16 dias pra mim, dentro daquela UTI neonatal, foram os piores, tinha muito medo. Tinha medo, pois minha primeira experiência com UTI tinha sido traumatizante. Mas não, a história não se repetira, o Matheus evoluiu bem, mas ainda assim precisava de suporte para respirar.

Ele chegou a ficar por 15 dias consecutivos respirando sozinho, até então a única coisa que o mantinha dentro da UTI, era por ele não conseguir mamar sozinho, pois o leitinho descia para o pulmão, os médicos conversaram com a gente e disseram que seria necessário  fazer uma gastrostomia (um buraquinho na barriga, com uma sondinha) para ele se alimentar.

Fizemos a gastro com um mês de vida e estávamos esperando mais uns dias para poder vir pra casa. Fizemos uma bateria de exames, de todo tipo, de vários nomes, cada um mais diferente que o outro e todos vinham normais.

Depois de 15 dias respirando sozinho, o Matheus passou mal e precisou ser entubado novamente. Os médicos chegaram a conclusão de que seria necessário fazer uma traqueostomia (o famoso buraquinho na garganta), pois ele não poderia ficar tanto tempo entubado, para não causar nenhuma lesão maior.

Fizemos a traqueo com um mês e meio de vida. Os médicos vieram conversar com a gente de que o Matheus só poderia vir para casa com os cuidados de Home Care, mas que só iriam pensar em alta quando tivéssemos um diagnóstico fechado.

Em outubro de 2012 fizeram um biópsia em um pedacinho de músculo, do braço esquerdo. Depois de um mês, mais ou menos, chegou o resultado, o Matheus é portador de Miopatia Miotubular Congênita. Uma doença muscular muito rara e grave, que acomete a musculatura da parte óssea, causando enfraquecimento motor severo em seus portadores. Ela não afeta a parte cognitiva do portador, que por sinal, são extremamente inteligentes. Cheguei a ouvir de um médico que o Matheus não viveria até um ano de idade e que se vivesse mais que isso, seria totalmente dependente de ventilação mecânica contínua, que não conseguiria se alimentar sozinho e que seria totalmente dependente das pessoas.

Passamos sim, por alguns obstáculos e enfrentamos o desconhecido todos os dias, mas o Matheus surpreendeu e vem surpreendendo a medicina.

Vivemos um dia de cada vez, sem pressa. Apenas vivendo o momento, comemorando muito a cada nova conquista e acreditando que amanhã, sempre, será melhor que hoje.

Hoje o Matheus está com 4 anos e 10 meses, não é dependente de ventilação mecânica contínua, está aprendendo, aos pouquinhos, a se alimentar sozinho e se vira muito bem em sua cadeira de rodas.

 Ah, e ele já está escrevendo o próprio nome!!!

A miopatia Miotubular não tem cura, todos os tratamentos são paliativos. Apenas para manter a integridade física de seus portadores.

As estatísticas sobre a Miotubular são assustadoras, mas temos a prova viva de que, se tivermos fé, paciência e persistência, podemos chegar muito longe!.Afinal, o inverno nunca falha em se tornar primavera.

Acho que já falei muito por hoje!

Vou finalizar com uma frase que ouvimos muito no budismo e que me inspira muito:

“Não faz mal que seja pouco,

O que importa é que o avanço de hoje

Seja maior que o de ontem

Que nossos passos de amanhã

Sejam mais largos que os de hoje

Atuem agora e vivam o presente

Com a certeza de que neste exato instante

Está se erguendo o futuro

Deixem seus méritos gravados

Na história de suas contínuas vitórias!

A dificuldade no momento presente

Será a glória em seu futuro!”

(Daisaku Ikeda)

Muito obrigada e até a próxima!

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Thais Camargo
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