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Liberado novo remédio para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) pelo SUS

Liberado novo remédio para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) pelo SUS

Uma portaria do Ministério da Saúde publicada no dia 12/6/2019 esclarece que o remédio Nusinersen (Spiranza) foi incorporado a lista de medicamentos disponíveis pelo SUS para o tratamento de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II e III na modalidade de risco compartilhado.

Em abril, o medicamento já estava disponível para o tipo I de AME, porém com restrição de acesso para pessoas que dependem de ventilação mecânica invasiva. A partir de agora, pacientes que precisam desse tipo de ventilação também serão beneficiados com o acesso ao remédio desde que haja indicação médica. 

A partir de outubro desse ano, os pacientes já poderão encontrar o medicamento nos Centros de Referência para o tratamento da doença que é degenerativa. O Spiranza entrou para a lista de medicações do SUS por estar demonstrando em estudos um bom resultado ao bloquear ou retardar a evolução da doença.

O que é a AME?
Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que tem como característica uma deficiência de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Com a destruição dessas células as pessoas perdem a força muscular e ficam incapazes de se moverem, engolirem e até mesmo respirarem sozinhos. A AME é degenerativa e até o momento não tem cura.

O que é modalidade de compartilhamento de risco?
Trata-se de um novo modelo de compra de medicamento do SUS. Nesse caso, o paciente deve, obrigatoriamente, ser acompanhado por médico e pela indústria criadora do remédio (por meio de relatórios) para medição de resultados e desempenhos da medicação na saúde daquela pessoa. Ou seja, será possível fazer uma avaliação da evolução motora e menor tempo de uso da ventilação mecânica e ainda colher dado sobre as doenças que no futuro vão orientar as políticas públicas.
 

Mundo Adaptado
Beatriz Yuki
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Jornalista, mãe do Pedro - um menino adorável que nasceu prematuro com 25 semanas de gestação.

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