Uma portaria do Ministério da Saúde publicada no dia 12/6/2019 esclarece que o remédio Nusinersen (Spiranza) foi incorporado a lista de medicamentos disponíveis pelo SUS para o tratamento de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II e III na modalidade de risco compartilhado.
Em abril, o medicamento já estava disponível para o tipo I de AME, porém com restrição de acesso para pessoas que dependem de ventilação mecânica invasiva. A partir de agora, pacientes que precisam desse tipo de ventilação também serão beneficiados com o acesso ao remédio desde que haja indicação médica.
A partir de outubro desse ano, os pacientes já poderão encontrar o medicamento nos Centros de Referência para o tratamento da doença que é degenerativa. O Spiranza entrou para a lista de medicações do SUS por estar demonstrando em estudos um bom resultado ao bloquear ou retardar a evolução da doença.
O que é a AME?
Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que tem como característica uma deficiência de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Com a destruição dessas células as pessoas perdem a força muscular e ficam incapazes de se moverem, engolirem e até mesmo respirarem sozinhos. A AME é degenerativa e até o momento não tem cura.
O que é modalidade de compartilhamento de risco?
Trata-se de um novo modelo de compra de medicamento do SUS. Nesse caso, o paciente deve, obrigatoriamente, ser acompanhado por médico e pela indústria criadora do remédio (por meio de relatórios) para medição de resultados e desempenhos da medicação na saúde daquela pessoa. Ou seja, será possível fazer uma avaliação da evolução motora e menor tempo de uso da ventilação mecânica e ainda colher dado sobre as doenças que no futuro vão orientar as políticas públicas.