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Acolhimento e informação: todos precisamos disso

Acolhimento e informação: todos precisamos disso

Vou começar o texto de hoje com algumas perguntas para você, leitor (a), que me acompanha por aqui. Você conhece uma pessoa com autismo? Sabe me dizer quais são os principais indícios para o diagnóstico? Já ouviu falar nos graus do autismo? Foi pensando em tudo isso, como leiga no assunto, que resolvi contar a história de uma amiga querida cuja filha tem Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Rossana mora em Passo Fundo (RS) e nos conhecemos pessoalmente quando ela veio para São Paulo e se hospedou em nossa casa para irmos ao show de Paul MacCartney, que aconteceu em março deste ano. Ela é beatlemaníacaassim como meu marido e eu, e nos aproximamos pelo gosto musical, pelo grupo de fãs dos Beatles e, principalmente, pela afinidade de sermos mães  e lidarmos com as necessidades especiais dos nossos filhos.

Ela é mãe da Heloisa, chamada carinhosamente pelos familiares e amigos apenas por ‘Helô’. Hoje ela tem cinco anos e foi diagnosticada com TEA aos dois anos e meio. Tanto a mãe, como todos que conhecem e convivem com a Helô, não a enxergam como autista, pois seu diagnóstico não se enquadra em livros, análises ou estudos sobre autismo.

E o que eu gostaria de dizer com isso? Assim como cada criança se desenvolve em tempos diferentes, de maneira única, o autismo também deve ser avaliado como único. “Cada um é diferente do outro”, diz Rossana.

Os pais de Helô estão juntos há 16 anos e não tinham ideia de ter filhos. Eles tinham outros planos, mas ao parar o anticoncepcional (por orientação médica por conta de um problema no fígado) ela acabou engravidando.

“Na hora fiquei espantada e meu esposo também. Ficamos atordoados por algumas semanas, mas depois que começou a crescer minha barriga eu já a amava desde aquele momento”, lembra Rossana.

Foi uma gravidez tranquila em todos os aspectos. Montamos um quarto para receber a Helô, a primeira neta da família e tudo corria bem. “Tudo foi preparado com muito amor por todos nós”, conta.  

Heloisa nasceu no dia 17 de outubro de 2014, por parto cesariana e perfeita. “Foi o dia mais emocionante da minha vida, não existe nada comparado a isso. Enquanto o bebê está ali na sua barriga você já o ama, mas depois que nasce é a maior emoção da vida!”.  

O tempo foi passando e a Helô se desenvolvendo normalmente. Se alimentava bem, engatinhou com 10 meses, caminhou com um ano e um mês. “Para nós, não víamos nada de diferente nela. Até perceber que ela estava com o desenvolvimento da fala atrasado. Falava poucas palavras e apontava quando queria algo. Não falava com a gente diretamente sobre o que queria”.

Preocupados com isso, resolveram matricular a filha em uma escolinha na tentativa dela desenvolver a fala e interagir melhor com as pessoas. “Buscamos uma escola legal e a adaptação foi super rápida, ficou sozinha, nem precisamos ficar lá com ela. Foi tudo muito bem”, lembra Rossana.

Logo depois, a mãe conheceu uma escola na região que oferecia bolsas de estudos e conseguiram a vaga. A pequena-grande Helô mudou de escola e após um mês de aula, a psicopedagoga da unidade escolar acionou Rossana. “Esse foi um dos piores dias da minha vida”, relembra a mãe.

Durante a conversa, a professora sugeriu à mãe que procurasse uma fonoaudióloga porque a filha não falava o esperado para a idade e não tinha interesse em brincar com os outros amigos. Brincava sozinha. “Perguntei para a professora se ela estava sugerindo que a minha filha tivesse autismo, mas a professora respondeu que não poderiam confirmar isso sem uma avaliação médica especializada.  Hoje eu sei que a escola já sabia”.

Ali iniciava o primeiro drama como mãe. Procuraram a fonoaudióloga, fizeram uma avaliação e um acompanhamento teve início. Ainda assim, não havia um diagnóstico fechado.

Um dos momentos mais marcantes e que o ‘botão alerta’ foi acionado para a família, aconteceu durante uma viagem para um hotel fazenda. A Helô não queria ir ao local onde era servido o café da manhã. “Ela não queria ficar lá. Fazia birras e chorava por não querer ficar em alguns lugares", lembra a mãe. Outro momento que chamou a atenção dos pais aconteceu em uma consulta com o médico neuropediatra da família. “Levamos a Helô para uma consulta e durante uma hora ela chorou. Lembro que tinha uma sala de brinquedos e ela só queria ficar lá. Não queria ficar dentro do consultório do médico”.  

Este médico fez cerca de 20 perguntas ao casal em formato de questionário e até aquele momento eles acreditavam estar tudo bem com a filha. Mesmo com os corações apertados, eles acreditavam que nada estava fora do "normal".

Depois de uma semana Rossana recebeu a ligação do médico pedindo para que ela e o marido comparecessem ao consultório. “Esse, sim, foi o pior dia da minha vida. Durante 15 minutos, o especialista concluiu o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) em grau moderado. "Eu perdi o chão, perdi tudo. Meu marido ficou muito pior do que eu. Ficou desesperado” conta.

Nenhuma família está preparada para receber diagnósticos difíceis. Tudo o que mais desejamos é que nossos filhos sejam saudáveis, felizes e capazes de caminhar sozinhos em busca de suas realizações. Esse é o maior sonho e desejo dos pais. 

“Eu tive que ter forças. Cheguei em casa, naquele dia, nunca tinha feito isso, mas quebrei tudo que vi pela frente. Precisava, de alguma forma, colocar aquilo para fora”. Veio o luto. Era preciso ser forte. Muito forte.

E agora com o diagnóstico? O que fazer? O médico orientou a família que buscassem informações, leituras sobre o tema, grupos de apoio e o mais importante: procurassem entender a filha.  Não contente com a opinião do médico e preocupada com a informação sobre o grau do autismo da filha, Rossana procurou uma segunda opinião com uma psicopedagoga, especializada em crianças autistas. “Quando chegamos na consulta tudo era completamente diferente da consulta com o outro médico. A Heloisa interagia, falava, brincava, encaixava os brinquedos.”

A psicopedagoga Lúcia, outra heroína nesta história, chegou a falar: 'Ela tem TEA, mas não grau moderado’. Ela fala, interage. Vamos começar a fazer o atendimento e vai dar tudo certo".  A família se sentiu acolhida pela profissional e a Helô também.

Sabemos o quanto ter esse acolhimento por parte dos médicos e profissionais da saúde é importante não só para o paciente, mas, principalmente, para a família que está emocionalmente abalada e precisa ser forte para conseguir ajudar o filho (a).

Uma vez por semana a Heloisa tem terapia com a fonoaudióloga e a escola em que estuda cede uma sala de apoio para que ela vá às terças pela manhã. Com as terapias, apoio da família e amor, Helô leva uma vida normal. “Não a vejo com TEA. Para mim ela é normal como qualquer outra criança que tem suas dificuldades, birras. Ela é inteligente, gosta de falar inglês, cantar músicas dos Beatles, adora brincar com outras crianças. Ama andar de bicicleta, ama a escola, os colegas, as festas. Adora o shopping, se alimenta muito bem. É muito querida, amada e amorosa”, conta Rossana.  

As dificuldades são muitas pelo caminho de qualquer pessoa, com ou sem deficiência, e o dia a dia é um desafio que requer paciência, afeto e muito amor. "Acredito no lema de que se ela veio pra mim é porque eu consigo".

A história da Helô, da Rossana, e de tantas outras crianças com autismo não acaba aqui. Continuará sendo escrita cada uma à sua maneira, no seu tempo. Quis compartilhar a história da Rossana para que mais mães possam se lembrar de não tentar se enquadrar em um diagnóstico ou comparar suas histórias com as de outras mães. Cada um de nós, com ou sem deficiência, somos únicos e nossas trajetórias serão diferentes porque vemos e reagimos de forma diferente. Portanto, se você está passando por esse momento de lutou ou de questionamentos, saiba: as coisas vão se ajeitar e vocês acharão uma forma de passar por tudo isso.

Sobre o Autismo

Também conhecido como Transtorno do Espectro Autista (TEA), o Autismo, é uma condição que causa problemas no desenvolvimento da linguagem, nos processos de comunicação, na interação e comportamento social da criança.

Dados de 2017, da Organização Mundial da Saúde (OMS), revelam que 1 em cada 160 crianças tem transtorno do espectro autista (TEA).

Uma pesquisa atual realizada neste ano do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) diz que o autismo atinge ambos os sexos e todas as etnias, porém o número de ocorrências é maior entre o sexo masculino (cerca de 4,5 vezes).

O transtorno não possui cura e suas causas ainda são incertas, porém ele pode ser trabalhado, reabilitado, modificado e tratado.

Graus do Autismo

Leve: Crianças com autismo leve costumam ter dificuldade para iniciarem uma interação social com outras pessoas ou apresentam pouco interesse por essas interações sociais. As crianças também têm dificuldade significativa em trocar de atividade e problemas de organização e planejamento são obstáculos à sua independência.

Moderado: Nesse nível, as crianças apresentam um grave déficit nas suas habilidades sociais, sejam elas verbais ou não. Podem apresentar dificuldade em lidar com mudanças, além de apresentarem comportamentos restritos/repetitivos frequentemente.

Grave: Crianças com Autismo de nível 3 tem déficits graves na comunicação verbal e não verbal. Também tem dificuldade em iniciar uma interação social ou se abrir a alguma que parta de outras pessoas. Quanto aos comportamentos, as crianças em nível 3 possuem os mesmos apresentados pelas crianças em nível 2.

Fonte de informações sobre graus do Autismo: https://minutosaudavel.com.br/autismo/

Mundo Adaptado
Franciela Fernandes
Franciela Fernandes Seguir

Sou Jornalista, casada, mãe do Martim - um menino muito sorridente. Adoro conhecer e me emocionar com histórias de vida. Sei que temos muito a adaptar neste mundo nem sempre adaptável, mas podemos e devemos fazer a nossa parte.

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