Olá a todos,
Sou a Geane Poteriko e hoje vim contar um pouquinho da Associação Dar a Mão.
A Associação Dar a Mão é uma entidade sem fins lucrativos no formato de Rede de Apoio e Acolhimento Familiar, que tem como objetivo fornecer suporte aos pais, crianças e pessoas com Agenesia de Membros, malformação congênitas ou outras deficiências, afetados por síndromes, doenças raras, com Amputação por decorrência de acidentes ou mobilidade física reduzida.
A mobilização inicial aconteceu pela história de Dara, minha filha, hoje com 7 anos, que nasceu com Agenesia de mão, condição que não foi diagnosticada durante a gestação. Após o nascimento de Dara, senti a aflição trazida pela falta de informações, pelo desconhecimento em relação à síndrome que causou a deficiência física em minha filha, assim como pela ausência do diagnóstico.
Eu nunca tinha ouvido falar sobre a Agenesia de membros em toda a minha vida. Eu me sentia muito sozinha e desamparada, assim como outras mães que conhecemos, fiz muitas pesquisas e iniciou a mobilização de instituições e pessoas interessadas em ajudar na luta pela causa, inclusive na produção e doação de próteses feitas em impressão 3D.
Neste contexto, a Associação Dar a Mão conseguiu firmar um Termo de Cooperação Técnica com a Universidade PUCPR de Curitiba para o início de um projeto de pesquisa em Tecnologia Assistiva e foi fundada como entidade sem fins lucrativos pela união de outras mães e voluntários em 30/09/2015, com sede e Laboratório de Impressão 3D em São João do Ivaí, Paraná, Brasil.
Atualmente atendemos no apoio e acolhimento de famílias de todas as regiões do Brasil, com Bases de Extensão Local (BELs) em cada estado e também em outros países do exterior.
Em parceria com a Universidade PUC-PR, Núcleo de Pesquisa POTA - Produtos Orientados para Tecnologia Assistiva, do Programa de Pós Graduação em Engenharia de Produção e Sistemas e outros parceiros, juntamente a uma equipe formada de voluntários de áreas multidisciplinares, a Associação Dar a Mão desenvolve diversos projetos.
Destacamos, entre os projetos mencionados, a manufatura de dispositivos de apoio protéticos com uso da impressão 3D indicados para crianças, adolescentes e adultos associados para receberem a doação (modelo Open Source), direcionando o acompanhamento de profissionais da área de saúde como médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e psicólogos na reabilitação para contribuir na qualidade de vida e na inclusão social.
A Associação Dar a Mão atua diretamente no campo da tecnologia assistiva e tecnologia social, incluindo o trabalho com a conscientização sobre as diferenças de membros, de prevenção e combate ao bullying e pelo respeito às deficiências físicas, além da disseminação de informações sobre a Agenesia de Membros.
Neste sentido, os direcionamentos da Associação Dar a Mão são:
- MISSÃO: Contribuir para uma sociedade igualitária, por meio de uma Rede de Apoio e Acolhimento Familiar, auxiliando indivíduos e familiares que tenham como Causa a diferença de membros.
- VISÃO: Ser uma Rede de Apoio Multidisciplinar de referência que, por meio de tecnologia assistiva, acolha as diferenças de Pessoas com Deficiência visando empoderamento e qualidade de vida.
- VALORES: Inclusão, Solidariedade, União, Conscientização e Dignidade.
O público-alvo da Associação Dar a Mão é formado por crianças com Agenesia ou malformação de membros e seus familiares, mães, pais, mais recentemente também aqueles com mobilidade física reduzida ou deficiência intelectual/múltiplas (com integração ao Projeto LIA - Lazer, Inclusão e Acessibilidade).
São incluídos os pais e as mães, para fortalecimento e orientações, além das crianças e adolescentes, envolvidos nas campanhas de conscientização e nos projetos de produção e doação de dispositivos protéticos feitos em impressora 3D.
O público da Associação Dar a Mão não é restrito a determinada localização geográfica. Fazem parte da rede famílias de todos os Estados brasileiros e vários países do exterior, conectados nos grupos de apoio e interação familiar.
Este público foi escolhido prioritariamente pela necessidade de criar uma rede de apoio organizada para a causa da Agenesia e Malformação de Membros, que ainda é desconhecida. Além deste desconhecimento, as pessoas com diagnóstico de agenesia de membros e suas famílias sofrem com a ausência de políticas públicas de atendimento, o que deixa estas famílias sem orientação e com limitação de encaminhamentos para tratamentos e diagnóstico.
Quer conhecer mais sobre a Associação Dar a Mão?
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