O Pedro nasceu com 25 semanas de gestação pesando apenas 770 gramas e classificado como prematuro extremo. Foram 90 dias (três meses) de internação e muita luta para que ele tivesse alta.
Após chegarmos em casa a batalha por médicos e diagnósticos continuou. Voltei ao trabalho quando Pedro tinha oito meses de vida. Por sorte, pude contar com minha sogra que por dois anos ficou com Pedro durante a semana para que eu pudesse trabalhar. Esperamos o máximo possível para colocá-lo na escola porque tínhamos medo dele pegar uma gripe, doença ou ter alguma complicação.
Somado a isso o Pedro sempre teve um atraso motor considerável. Aos 9 meses ele ainda não sentava sem apoio sendo que um bebê com 6 meses já possui essa capacidade. Na minha cabeça havia um medo profundo de deixá-lo em escolinha. Preocupação com engasgos, com quedas, com negligência, com doenças e exclusão! Exclusão de atividades compartilhadas, estímulos importantes, sociabilização.
A verdade? Tinha um misto de alegria e angústia. Felicidade por ver meu menino crescendo, saber que a socialização com outras crianças e outas pessoas o faria evoluir em tantas áreas (física, emocional, cognitiva), vê-lo tão pequeno indo pra esse “mundão de meu Deus”!
A ansiedade e angústia ficaram por conta da importância de achar uma escola bacana não só na parte da estrutura física e projeto pedagógico, mas também na parte social. Estava preocupada com o tratamento que seria dado ao meu filho! Ele seria acolhido? Se sentiria seguro e feliz? As habilidades deles seriam valorizadas e expandidas? E as limitações? Ah, o tratamento às limitações me atormentavam tanto!
Pedro não andou sem apoio e auxílio até os 3 anos e meio. Engatinhava primorosamente, mas andar: nada! Sim, a prematuridade extrema e as 25 semanas de idade gestacional tem tudo a ver com isso. Desde que nasceu Pedro enfrentou (e enfrenta) grandes desafios. Já superou “pedreiras” e deixou muitas regras da medicina sem explicação.
Mas, chegada a hora da escolarização me vi num impasse: ele precisa ser tratado como igual, mas precisará de mais ajuda do que uma criança com desenvolvimento motor normal. Queria que ele fosse incluído em todas as atividades, porém precisava de uma equipe disposta a auxiliá-lo a potencializar suas habilidades e trabalhar suas limitações sem privá-lo das atividades!
Eu não sabia se encontraria essa disposição, se ela existia de fato e se seria possível. Pedro não precisa de cuidados tão especiais, não toma remédio, tem controle de tronco e pescoço, senta sem apoio. Só que naquele momento ainda não andava sozinho, usava fralda, não sabia se alimentar com talhares, nem sabia sentar e levantar de uma cadeirinha escolar infantil, por exemplo.
A dura verdade brasileira é que a maioria das escolas não está preparada para receber um aluno com qualquer necessidade diferente das convencionais. Que, aliás, pode ser mínima (como uma malformação ou amputação de membros) até mais complexas como a deficiência intelectual.
Visitei uma dezena de escolas e em todas fui questionada sobre o grau de deficiência do Pedro. Achava até normal a escola querer saber. Minha decepção, tristeza, foi quando começaram a colocar alguns empecilhos e a surgir alguns comentários como “Só pegamos crianças que já andam. Para ter o Pedro aqui eu teria que dispor de um funcionário só para levá-lo a outros espaços quando as atividades forem fora de sala de aula”.
Bem, se ele não anda já era esperado, não? Mas, senti na fala da coordenadora um problema. O que há por trás dessa frase? Talvez para você não soe preconceito, exclusão. Mas, o tom, o olhar, as expressões. Ah, essas dizem muito sobre exclusão e a falta de vontade das escolas em ter um aluno que exija algo diferente.
Ouvi também “Não precisa matricular ele, nem comprar uniforme. Vamos fazer uma experiência por duas semanas e ver como ele se sai. Se a gente sentir que ficou tudo bem…”. Isso me foi dito em uma escola particular da grande São Paulo.
Deixa eu ver se entendi. Se a pessoa não se incomodar de pegá-lo no colo para ir a outro lugar e ele não der muito trabalho, ele poderá se tornar aluno formal?! Não, obrigada! Uma postura assim já mostrou que essa escola não é a melhor para o meu filho. Aliás, não deveria ser nem para crianças consideradas “normais” já que o que ensinam neste ambiente é preconceito e exclusão. Essa escola infringiu o parágrafo único do artigo 27 da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência) que diz:
“É dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade assegurar educação de qualidade à pessoa com deficiência, colocando-a a salvo de toda forma de violência, negligência e discriminação.”
Segundo o artigo 88, “Praticar, induzir ou incitar discriminação de pessoa em razão de sua deficiência: Pena - reclusão, de 1 (um) a 3 (três) anos, e multa”. Por isso, não aceite nenhum tipo de discriminação ou dificultador na hora de matricular seu filho na escola regular. Estude a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência e se preciso for, consulte um advogado que possa te auxiliar.
A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência pode ser vista aqui: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm