Dias 23, 24 e 28 de fevereiro, em Curitiba, acontece o evento anual de conscientização sobre doenças e síndromes raras.
Venha fazer parte, mostre que você se importa!!!
A comunidade paranaense, através de diversas associações que representam o Grupo Paraná de Doenças Raras - GPRDR ,organizam ações nos dia 23, 24 e 28/02/2019 em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que anualmente é comemorado nos dia 28 de fevereiro e nos anos bissextos no dia 29 de fevereiro, por tratar-se de um dia raro.
A data é celebrada em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura..
O objetivo da celebração desta data é sensibilizar a população em geral, os órgãos de saúde pública, de educação, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura, além de promover ações para troca de experiência e oportunizar a inclusão da pessoa com deficiência decorrente ou não de alguma síndrome rara.
- Temas abordados nas ações
- Direitos
- Saúde
- Educação
- Políticas públicas
- Lazer
DINÂMICA DO EVENTO
Ação 1: Dia de conscientização
Data: 23/02/2019 das 9h às 13h – Local: Rua XV de Novembro
O evento contará com divulgação de informações dos diversos tipos de doenças raras, Informações sobre direitos de pacientes e familiares, testes gratuitos, pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora e soltura de balões.
Ponto focal do Grupo para ações: D. Ieda – Associação ABRAPO
Ação 2: 3º Dia da alegria - “NOSSA FOLIA NÃO É rara”
Data: 24/02/2019 das 14h às 18h – Local: Parque Bacacheri
Um carnaval inclusivo dedicado às crianças!
O evento contará com pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora, recreação, brinquedos inclusivos, personagens, música com som de pequeno porte e fantasias.
Ponto focal do Grupo para ações: Shirley Ordônio – Projeto LIA
Ação 3: I encontro estadual de doenças raras – “A Informação não pode ser rara”
Data: 28/02/2019 das 13h30 às 18h – Local: CELEPAR - R. Mateus Leme, 1561 - Bom Retiro, Curitiba - PR
O evento contará com apresentação do GPRDR – Grupo Paraná de Doenças Raras, 04 (quatro) palestras de 40 minutos com profissionais que dominam assuntos relacionados a questão de Doenças Raras, além da exposição e disponibilização de material gráfico com informações importantes sobre o tema.
Programação de horários
- 13h30 às 14h00 – Cadastramento
- 14h00 às 14h20 – Apresentação do GRPR
- 14h20 às 15h00 – Raras na Saúde – Dr. Rui Fernando Pilotto
- 15h00 às 15h40 – Raras no Direito – Dr. Rodrigo Riquelme
- 15h40 às 16h00 – Coffee / Networking
- 16h00 às 16h40 – Raras na Educação – Prof. Carlos Eduardo Frederico
- 16h40 às 17h20 – Raras nas Políticas Públicas em âmbito Estadual e Federal – Sr. Felipe Braga Cortes e Raquel
- 17h20 às 17h40 – Encerramento
*** Os horários e ordem das palestras podem sofrer alterações
