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Evento anual de conscientização sobre doenças e síndromes raras

Evento anual de conscientização sobre doenças e síndromes raras

Dias 23, 24 e 28 de fevereiro, em Curitiba, acontece o evento anual de conscientização sobre doenças e síndromes raras. 

Venha fazer parte, mostre que você se importa!!!

A comunidade paranaense, através de diversas associações que representam o Grupo Paraná de Doenças Raras - GPRDR ,organizam ações nos dia 23, 24 e 28/02/2019 em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que anualmente é comemorado nos dia 28 de fevereiro e nos anos bissextos no dia 29 de fevereiro, por tratar-se de um dia raro.

A data é celebrada em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura..

O objetivo da celebração desta data é sensibilizar a população em geral, os órgãos de saúde pública, de educação, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura, além de promover ações para troca de experiência e oportunizar a inclusão da pessoa com deficiência decorrente ou não de alguma síndrome rara.

  1. Temas abordados nas ações
  • Direitos
  • Saúde
  • Educação
  • Políticas públicas
  • Lazer 

DINÂMICA DO EVENTO

Ação 1:  Dia de conscientização

Data: 23/02/2019 das 9h às 13h – Local: Rua XV de Novembro

O evento contará com divulgação de informações dos diversos tipos de doenças raras, Informações sobre direitos de pacientes e familiares, testes gratuitos, pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora e soltura de balões.

Ponto focal do Grupo para ações: D. Ieda – Associação ABRAPO

Ação 2: 3º Dia da alegria - “NOSSA FOLIA NÃO É rara”

Data: 24/02/2019 das 14h às 18h – Local: Parque Bacacheri

Um carnaval inclusivo dedicado às crianças!

O evento contará com pintura de rosto, divulgação do Passe Livre, cadastro Sidora, recreação, brinquedos inclusivos, personagens, música com som de pequeno porte e fantasias.

Ponto focal do Grupo para ações: Shirley Ordônio – Projeto LIA

Ação 3: I encontro estadual de doenças raras – “A Informação não pode ser rara”

Data: 28/02/2019 das 13h30 às 18h – Local: CELEPAR - R. Mateus Leme, 1561 - Bom Retiro, Curitiba - PR

O evento contará com apresentação do GPRDR – Grupo Paraná de Doenças Raras, 04 (quatro) palestras de 40 minutos com profissionais que dominam assuntos relacionados a questão de Doenças Raras, além da exposição e disponibilização de material gráfico com informações importantes sobre o tema.

 Programação de horários

  • 13h30 às 14h00 – Cadastramento
  • 14h00 às 14h20 – Apresentação do GRPR
  • 14h20 às 15h00 – Raras na Saúde – Dr. Rui Fernando Pilotto
  • 15h00 às 15h40 – Raras no Direito – Dr. Rodrigo Riquelme
  • 15h40 às 16h00 – Coffee / Networking
  • 16h00 às 16h40 – Raras na Educação – Prof. Carlos Eduardo Frederico
  • 16h40 às 17h20 – Raras nas Políticas Públicas em âmbito Estadual e Federal – Sr. Felipe Braga Cortes e Raquel
  • 17h20 às 17h40 – Encerramento

*** Os horários e ordem das palestras podem sofrer alterações

 

 

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