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Em outubro: evento quer conscientizar pessoas sobre a Mielomeningocele

Em outubro: evento quer conscientizar pessoas sobre a Mielomeningocele

No dia 25 de outubro faremos um evento de orientação e conscientização da Mielomeningocele, em Curitiba, no final da rua XV de Novembro, entre 10 e 16h. Participe desse dia e conheça o trabalho da Associação Paranaense Superando a Mielomeningocele e tenha mais informações sobre essa malformação.

Entenda mais sobre a doença abaixo:

A Mielomeningocele é uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação. Ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres saibam da gravidez.

Ela é a o tipo mais grave da falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste caso, as estruturas da parte posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente deixando exposto, em graus variados, o conteúdo do sistema nervoso dessa parte do corpo.

Na Mielomeningocele, a falha desse fechamento ósseo adequado forma uma saliência cutânea onde há a exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica.


Como pode ser identificada na gravidez?
Exames de pré-natal podem ajudar no diagnóstico para detectar possíveis alterações congênitas como a malformação do cérebro e hidrocefalia (acúmulo de líquido na cavidade craniana), além de problemas genéticos  e cromossômicos. Além disso, ultrassonografias, raio-x, tomografia computadorizada, ressonância magnética, amniocentese e exames de sangue (para dosagem de alfafetoproteína maternal) também ajudam a fechar o diagnóstico.

O que pode ser feito antes do parto?

No caso do diagnóstico da Mielomeningocele a cirurgia de correção pode ocorrer antes do nascimento, entre a 24ª e a 26ª semana de gestação, em que o neurocirurgião opera a coluna do bebê quando ele ainda esta no útero da mãe. Alguns médicos defendem este tipo de cirurgia alegando que, após o nascimento, a função dos nervos expostos na coluna do bebê pode ficam ainda mais comprometida. No entanto, existem riscos para a mulher como parto prematuro ou ou ruptura prematura das membranas. Então, todo procedimento deve ser acompanhado de perto por especialistas de diversas áreas. Após a 26ª semana de gestação, a cirurgia de correção da mielomeningocele não é indicada até a data do parto. Após o nascimento, a cirurgia deve ocorrer até 48 horas. 

Qual acompanhamento deve ser feito após o nascimento?
Uma criança com Mielomeningocele necessita que a família assuma a responsabilidade de promover atenção básica de nutrição, higiene, estímulos ao crescimento e ao desenvolvimento. Além disso, algumas crianças precisam de cuidados específicos resultantes da deficiência orgânica, como micção, evacuação e movimentação, dependendo das sequelas de comprometimento neuromotor.

Para garantir um bom tratamento e a manutenção da saúde de um bebê com Mielomeningocele é preciso de acompanhamento contínuo com uma equipe multidisciplinar, composta de Pediatra, Neurocirurgião, Neurologista, Ortopedista, Urologista, Nefrologista, Fisioterapeuta, Gastroenterologista, Terapeuta Ocupacional, Psicólogo e Assistente Social.

Quais as sequelas mais comuns e que tratamentos são necessários ?
É comum que crianças com Mielomeningocele tenham comprometimentos nos sistemas nervoso, musculoesquelético e geniturinário, podendo apresentar os seguintes sinais:

  • Dificuldade ou ausência de movimento nas pernas;
  • Perda de sensibilidade para toque, calor ou frio;
  • Incontinência urinária e fecal;
  • Malformações no quadril, pernas ou pés.

A atuação do fisioterapeuta é fundamental e visa avaliar se há comprometimento total ou parcial da função motora. Assim ele vai poder traçar um plano de terapias para que haja um treinamento muscular e adaptações na rotina diária promovendo qualidade de vida e maior independência da pessoa com deficiência.

Os tratamentos têm como objetivo estimular o desenvolvimento motor e cognitivo da criança. E a fisioterapia é uma das muitas terapias que visa manter e melhorar a amplitude das articulações evitando a atrofia muscular. Além disso, além é esse profissional que vai orientar o uso de equipamentos para locomoção como órteses, muletas, tutores ou se necessário à cadeira de rodas. 


O tratamento com todos os especialistas deve iniciar o quanto antes para melhores resultados. 


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