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O Mundo do Biel

O Mundo do Biel

 Gabriel Eduardo é portador de mielomeningocele e Síndrome de Chiari tipo II. Eu descobri que ele tinha mielo com 5 meses de gestação e, eu como a maioria da mães, não sabia o que era isso e nem imaginava que pudesse existir antes de acontecer com a gente né?! Fiquei sem chão. Pensei “meu Deus por quê???”.

Mas, hoje eu entendo o porque Deus nos ter dado o Biel. Quando todos diziam que o Biel não sobreviveria, nós lutamos por ele.  Até os médicos duvidaram que o Biel sobreviveria.

Uma das vezes que passei mal e fui ao hospital o médico nos disse: "Por que vocês não abortam? Ele nascerá um vegetal e que vida ele terá?". Eu levantei da maca e fomos embora pois o filho era meu e ele nasceria sim como tinha que ser. Nós o amamos do jeitinho que ele é.

Com 32 semanas de gestação eu fui internada sentindo muitas dores. Era meu Gabriel Eduardo querendo nascer. Os médicos acharam muito arriscado e também não estavam preparados para o nascimento do meu pequeno. Com 34 semanas, e depois de muita insistência, meu lindinho veio ao mundo em 07 de março de 2012. Ouvir seu chorinho foi a melhor coisa do mundo.

Depois do parto nos separamos e não o vi mais até o dia seguinte. Ele fez a cirurgia de fechamento da mielo que era sacral baixa e aberta. Cinco dias após o fechamento, os médicos nos chamaram ao hospital para colocar a válvula que serviria pra evitar a hidrocefalia.

E lá foi meu anjinho de novo. A espera foi grande, angustiante, mas deu tudo certo!

Passei 15 dias internada grávida, o Gabriel ficou 17 dias na UTI e mais 15 dias no hospital quando fez as cirurgias. Hoje faz cateterismo uretral para esvaziamento da bexiga, pois ele tem bexiga neurogênica e não consegue esvaziar totalmente o órgão. Além disso, faz fisioterapia duas vezes por semana em uma ONG aqui em Blumenau-SC: a Casa de Apoio Blumenau. Eles o receberam com muito amor e carinho quando ainda era recém-nascido.

Ele também fez natação no Paradesporto Blumenau onde também foi muito bem recebido pelos professores. Frequentou o CEI normalmente, faz todas as atividades na escolinha e é muito inteligente. Ele é um doce de criança, esperto, um vencedor. Ele mudou completamente a minha vida, mas por ele faria tudo de novo se preciso.

Biel tem um irmão de 9 anos que enfrentou essa batalha toda com a gente. O amor deles é inexplicável e isso ajuda muito na evolução do Biel. Mais recentemente chegou  o Miguelzinho para completar a família , hoje com 1 ano e 7 meses.

Com muita pesquisa e apoio de mães que tem os filhos com a mesma patologia do Biel, criamos a marca e a página EU LUTO POR ALGUÉM COM MIELOMENINGOCELE, em parceria com a Kelly, mãe do Pedrinho.

Nós lutamos muito por nossos filhos. Para nós, pais de crianças especiais, qualquer ganho/evolução é gratificante! Ainda mais quando recebemos dos médicos o diagnóstico de que nossos filhos vegetariam ou nem sobreviveriam.

Eles são guerreiros e superam até os diagnósticos medicos.

#OMundodoBiel

#EULUTOPORALGUEMCOMMIELOMENINGOCELE

#VENCENDOAMIELO


❤

Mundo Adaptado
Aleh Cavalheiro
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Meu nome é Alessandra Sou mãe de 3 Príncipes. Um deles tem mielomeningocele. Sou uma das Idealizadoras de um Projeto Que se Chama EU LUTO POR ALGUÉM COM MIELOMENINGOCELE. e Tbm a criadora da Imagem da Mielomeningocele em Parceria com a Kelly.

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