Meu filho João Vinícius tem Síndrome de Sotos e é comum que pessoas com essa condição tenham também Epilepsia. Foi justamente a epilepsia o primeiro sintoma que apareceu quando ele tinha ainda apenas quatro meses e, infelizmente, eu não sabia nada sobre isso e nem a pediatra que o atendia.
Passou-se cerca de um mês e diariamente, aliás muitas vezes ao dia, o meu bebê ficava roxo com apenas uma mãozinha levantada e tremendo. Pouco a pouco ele foi perdendo o controle de tronco e seus movimentos. A pediatra e minha avó falavam que era quebrante, que eu deveria levá-lo a uma benzedeira. Assim eu fiz, já não sabia mais o que fazer e tudo aquilo era novo para mim!
Eu sentia como se meu bebê estivesse indo embora, era desesperador. Eu tentava de tudo e nada fazia ele melhorar, pelo contrário: ele só piorava. Foi um mês que pareceu uma vida. Diante de tanta angústia, resolvi levá-lo em outra pediatra. Assim que entramos no consultório, o João Vinícius ficou roxo e com a mãozinha levantada tremendo como de costume. Na hora ela deu um grito: "-Emergência! O bebê está convulsionando!".
Fiquei muito assutada, porém me senti aliviada porque agora eu sabia o que ele tinha. Durante a internação ele fez vários exames e diagnosticaram que ele tem epilepsia. Todo esse tempo que meu filho ficou roxo e com a mãozinha tremendo...desde sempre era a epilepsia e eu não sabia.
João começou a tomar medicação para controlar as crises convulsivas e foi encaminhado para tratamento com fisioterapeutas para fazer reabilitação e estimular suas habilidades motoras. Por ter ficado tanto tempo sem tratamento, tendo crises convulsivas, meu filho ficou uma lesão cerebral significativa e com atraso neuropsicomotor.
Hoje, com 4 anos, meu filho continua tomando medicação e há dois anos as crises estão controladas. Ele já deu seus primeiros passinhos e ainda não fala apesar de entender muita coisa que falamos.
"As crises convulsivas podem manifestar-se em qualquer idade, até mesmo em prematuros. Curiosamente, quanto menor a criança, menos expressivas elas são, às vezes até sem manifestar tremor. (...) No recém-nascido, com frequência verificamos um tipo de crise chamada pelos médicos de “sutil”. Corresponde a um piscar de olhos rápido, ou sucessivos movimentos de repuxamento dos lábios ou até mesmo episódios de apneia. (...) Para confirmar, é feito o exame eletrencefalograma poligráfico associado à observação concomitante em vídeo", explica o neuropediatra Dr. Saul Cypel em um texto que li na revista Pais e Filhos.
Eu escrevo para alertar outras mães que assim como eu veem seus bebês ficando roxos e tendo tremores e não sabem o que é epilepsia. Quanto antes for diagnosticado, melhor! Vá em busca de ajuda e não se contente com um médico que diz que "não é nada". Se você percebe que seu bebê tem um comportamento diferente, procure outro pediatra.